Quando la notte si fa più buia si vedono meglio le stelle....
13 luglio 2021
Buon compleanno amore mio... come sarebbe bello vederti con i tuoi 20 anni..
13 luglio 2019
.......18.....
21 maggio 2018
ERMAL META -A PARTE TE

Questo vecchio cortile che
Ha un cancello sbiadito
Una scritta sul muro
Che mi ricorda qualcosa
Una strada che porta
Alla mia vecchia scuola
Una moto che passa
Come un pensiero di fretta
Ah se fossi ancora qui con me
Ti farei vedere io
Che la lezione d'amore che mi hai insegnato
L'ho imparata bene
Sempre sarai
Nella tasca destra in alto
In un passo stanco dentro un salto in alto
Che mette i brividi
Sempre sarai
In un sorriso inaspettato
O in un appuntamento con il mio destino
Una stanza che sembra
Avere troppi ricordi
Su un orizzonte di carta
Rivedo i giorni in un c'eri
Ah se fossi ancora qui con me
Ti farei vedere io
Che la lezione d'amore che mi hai insegnato
Io l'ho imparata bene
Sempre sarai
Nella tasca destra in alto 
In un passo stanco dentro un salto in alto
Che mette i brividi
Per sempre sarai
In un sorriso inaspettato
O in un appuntamento con il mio destino
Che non vedo in faccia mai
Che non ho visto mai
Sempre sarai
L'eccezione di un difetto
Un respiro lento
Che scandisce il tempo
Che nessuno ferma mai
Per sempre con me sarai
Nella tasca destra in alto
Ascolterai ridendo ogni mio segreto
Che nessuno
A parte te
A parte noi
Ha visto mai
Ha visto mai
13 luglio 2017

La tua nascita 
è stato l'unico appuntamento al buio dove io ero sicura di trovare  l 'amore della mia vita.

La tua "morte" 
è stato l'ultimo appuntamento dove ho compreso che questo amore è ... eterno
21 maggio 2017
Ti rimane non quello  che
stringi tra le mani, 
ma quello che ti porti nel 
cuore

novembre 2016
20 maggio 2016

Sono stanca questa sera come lo ero tre anni fa a quest'ora...

Ricordo bene d'essermi appisolata intorno  alle 23,  nel letto messo appena fuori dalla tua cameretta, ascoltando il tuo respiro,  che negli ultimi giorni si era fatto molto pesante e stanco. 

Lo sento ancora nella mia testa quel respiro. Mi dava certezza che eri ancora  qui e che potevo concedermi un po di riposo, speranzosa che avremmo affrontato un altro giorno insieme.

Poi un respiro diverso, un sibilo, quasi un richiamo a  dirmi " mamma svegliati,  è ora,.... devo andare ... "     

Sei nata di notte e di notte te ne sei andata. Angoscioso il tuo arrivo e tremenda la tua partenza..

Un ultima espirazione stanca  e poi a distanza, di un tempo che ricordo eterno, una inaspettata profonda inspirazione ...e sembrava  quasi il tuo corpo volesse ridestarsi... e invece era l'addio.     

Eri lì, ma non c eri più. 

Volevo  tenere calde  le tue mani   ma  inevitabilmente diventavano sempre più fredde, mentre sul  tuo viso era apparso un sorriso sereno, disteso,  quasi furbetto...come in una foto che ti abbiamo fatto da piccola. 
Sembravi dirmi " ce l ho fatta mamy.."   

 
Eri bella anche senza respiro Paola ... 
Sì,  anche il cerchietto che ti ho messo  ti stava bene, mia Biancaneve ... 


Chissà come saresti ora.. lo penso quando vedo le tue coetanee  ..
Ma preferisco ricordarti bambina.... e così rimarrai sempre nei miei pensieri... 

  
Grazie per avermi detto il tuo ultimo "ti voglio bene mamy" prima di perdere conoscenza   e per avermi dato il tuo ultimo abbraccio in un sogno ..    

                
Mi dispiace Paola.. avrei voluto una vita diversa,  senza sofferenze  per te..e per noi.....questo rimmarà per sempre il mio rimpianto..

lunedì 15 giugno 2015
Cari compagni e coetanei di Paola IN BOCCA AL LUPO PER GLI ESAMI DI TERZA MEDIA!!

sicuramente Paola vi sarà accanto...
🤩🤩

ottobre 2014

RICORDANDO PAOLA: DONAZIONE A FAVORE DELLA

NUOVA TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA DI VICENZA (TIPED)

 

 

Nel mese di novembre 2011, quando mancava  una settimana alla data stabilita per il trapianto di midollo osseo, Paola fu affetta da influenza H1N1. Infezione  particolarmente grave per le condizioni in cui  versava .

Era sabato e dal reparto di Oncoematologia ci trasferirono immediatamente in ambulanza presso il reparto di pediatria di Vicenza per mancanza di stanze singole di isolamento  nel nosocomio di Padova.

Il giorno seguente le condizioni di Paola peggiorarono manifestando  un quadro di insufficienza respiratoria. Il Direttore della Pediatria di Vicenza, dott. Massimo Bellettato, propose il trasferimento di Paola  presso una terapia intensiva.

Fu allora che scoprimmo che l’ospedale di Vicenza  era sprovvisto di terapia intensiva pediatrica. Esiste infatti la terapia intensiva neonatale per bambini dai 0 ai 3 anni ma non per l’età infantile che sono invece presenti negli ospedali di Padova e Verona. Trovarono un posto per Paola all’ospedale di Verona.

Dopo il trasferimento da Padova  a Vicenza  del giorno precedente, domenica avremmo quindi dovuto essere trasferiti in ambulanza da Vicenza alla terapia intensiva pediatrica di Verona.

Increduli che in quelle condizioni critiche Paola dovesse sostenere un ulteriore trasferimento,   preparammo di nuovo le valige…(…).

 

Discutendo con il dott. Bellettato in merito alla situazione che si era creata,  mi  manifestò allora ( 2011) la sua intenzione di impegnarsi per la realizzazione di un reparto di terapia intensiva pediatrica ( TIPED).

Ho appreso lo scorso anno dai quotidiani che il Direttore ha portato avanti il suo impegno con una raccolta fondi  per la realizzazione di tale struttura.

Ritenendo, per esperienza, tale progetto molto utile per il nostro territorio abbiamo pensato  di donare a favore di tale progetto la piccola somma ( 500 euro) rimborsata dalle detrazioni nel 730 dei versamenti effettuati nel 2013 a favore delle due ONLUS ( Città della Speranza e Associazione Italiana Sindrome Di Swachman) a cui abbiamo devoluto le offerte raccolte il giorno del funerale di nostra figlia Paola.

 Ne ho fatto nota al  Direttore della Pediatria di Vicenza dr Bellettato il quale mi ha risposto: (…)la sua mail è energia sufficiente per far raddoppiare lo sforzo che impiegherò per portare a termine questo progetto. Sono sinceramente grato a Lei e suo marito per il pensiero. Anche a nome di chi potrà beneficiare di questo nuovo reparto(…)”.

Sperando di aver agito in  favore di quanti lo scorso anno hanno  manifestato la loro generosità, mi  auguro che in futuro nessun altro bambino di Vicenza e provincia, che  versi in condizioni gravi, debba essere trasferito in ospedali fuori provincia   per ricevere  cure indispensabili per la sua sopravvivenza.

La mamma di Paola 

(  pubblicato su "in paese" ottobre 2014)

1 ottobre 2014
UN ALTRO ADDIO...

Oscar,  29 anni, di Padova, affetto come Paola da sindrome di Shwachman evoluta in  leucemia mieloide acuta. 🤨

http://mattinopadova.gelocal.it/cronaca/2014/05/16/news/studente-di-29-anni-ucciso-dalla-malattia-1.9239576

3 luglio 2014
Addio anche a te cara PIMPA  cagnolima affettuosa e simpatica .
Compagna  di tante felici  passeggiate . 
Amica fedele di Paola , consolatrice nei momenti tristi.
Ora sei di nuovo con lei ......
22 maggio 2014
Cari amici, compagni, prof. e maestre,
grazie per la vostra visita a Paola ed i vostri commoventi pensieri.
Li ho appesi nella sua cameretta.....

quando il vento entra dalla finestra i  bigliettini svolazzano e i loro pensieri sembrano  incontrare  l'anima di Paola  che in questa stanza sembra ancora essere presente....

21 maggio 2014
Aggiunto nuovo video nel link " i miei video clip" - " balletto maggio 2011".

Mi sforzo di dimenticare i tristi ultimi mesi della tua vita , ma anche guardare quando e quanto eri felice fa tanto male al cuore ....
28 febbraio -21 maggio

28 febbraio/21 maggio 2013
 28 febbraio/21 maggio 2014 
ogni giorno un ricordo di quanto fatto e vissuto
un anno fa....
 

marzo 2014

A.A.A. LAVORO CERCASI...

per Stefano


febbraio 2014
WATANKA!!!!

 
  

braccialetti rossi
domenica 12 gennaio 2014
PIMPA IN MIGLIORAMENTO!!!!

( non fà ancora le scale, cammina poco, ma abbaia e ci fà le feste!!!🤩)
07/01/2014



PIMPAAAAA!!!! 😮 😮

Da circa 1 mese  Pimpa non sta bene. Ultimamente non si reggeva sulle gambe posteriori e vagava x casa come se fosse persa.
Martedì abbiamo fatto la risonanza a Zugliano in una super clinica veterinaria: ha una meningoencefalomielite autoimmune... (!!!!)
se risponde alla terapia sopravvive. La terapia durerà cmq 1 anno, poi o guarisce o resta cronica.
Insomma.... dai.....abbiamo due possibilità su 3 di farcela!
E' ancora molto mogia, ma almeno non vaga + x casa e non trema +.

Ora stà facendo cortisone e poi se sopravvive farà degli immunosoppressori. Il problema è che sono iniezioni ( 2 al dì!)
 
Uff!!! ma tutto a noi capita.....???.........ma ci ammaliamo tutti in quedta casa??  Il nuovo anno non può portarci via Pimpa!
Non proccuparti Paola: la faccio guarire, le faccio tutto ( pastiglie, iniezioni) come facevo con te.😉

Pimpa mi fà tanta compagnia ....è la cagnetta di Paola... forse si è ammalata per il dolore???
😥
01/01/2014

ADDIO 2013..
anno impossibile da dimenticare in particolare la notte del 28 FEBBRAIO quando tutto in poche ore è precipitato causando atroci dolori a Paola e un triste destino per tutti e tre; e la notte del 20 MAGGIO ( Paola è morta 3 minuti prima della mezzanotte del gg 20, burocraticamente la data del decesso è il 21maggio) epilogo di 11 anni, 10 mesi e 7 giorni di vita.
Questo anno si è portato via altre 2 vite affette da Sindrome di Shwachman evolute in leucemia: una di 43 anni sottoposta a trapianto che non ha avuto buon esito e l'altra di 35 che al trapianto non ci è arrivata...

http://www.shwachman.it/

X FINANZIARE LA RICERCA DONACI IL 5 X MILLE!!!
CF: 92112250284
AISS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN



Articolo pubblicato sulla rivista AISS (Associazione italiana sindrome di Swhachman)  a  dicembre 2013:

PAOLA

 

Sapevamo fin dal 7° mese di gravidanza che Paola avrebbe avuto delle problematiche fisiche, presentava, infatti, dei femori più corti rispettò l’età gestazionale.

Alla nascita le è stata fatta diagnosi clinica di Sindrome di Jeune,  per la displasia ossea che presentava (femori e omeri corti, torace a “petto di gallina”), diagnosi poi confermata dalle ulteriori manifestazioni cliniche che emersero nei primi anni di vita quali l’aumento degli enzimi epatici, la fibrosi epatica , l’insufficienza del pancreas esocrino e la neutropenia, che comportarono numerosi ricoveri.

A 3 anni e mezzo anni Paola manifesta piastrinopenia, non contemplata tra le manifestazioni della sindrome di Jeune. L’oncoematologa  propone l’indagine molecolare per una diagnosi differenziale con la Sindrome di Shwachman. L’esito è positivo. Paola effettua negli anni il follo-up ematologico previsto nella SDS presso l’ oncoematologia di Padova e controlli clinici presso il centro SDS di Verona.

A 4 anni  insorge  il  diabete tipo 1  insulino – dipendente.

A causa della grave neutropenia a 6 anni Paola  manifesta  4 ascessi linfonodali ( nel giro di 3 mesi) a livello ascellare e sottomandibolare,  incisi e drenati chirurgicamente.

A novembre  2010 ( al’età di 9 anni) compare un altro ascesso a livello gluteo sempre drenato chirurgicamente e manifestazione di  mielodisplasia non rispondente alla terapia stimolante con granulochine, Paola inizia a fare trasfusioni di piastrine e sangue.

Il prelievo di midollo osseo mostrava  mielodisplasia MDS -citopenia refrattaria   con cariotipo complesso in evoluzione clonale in 6 cromosomi,  pertanto a gennaio 2011 ci è stato proposto il trapianto di midollo osseo da donatore allogenico.

Nel frattempo Paola inizia ad avere crisi emicraniche importanti, poi risolte con farmaco preventivo.

In breve, il trapianto, a causa di problematiche legate al donatore, alla comparsa di infezione influenzale H1N1 e di embolia polmonare,  Paola lo ha effettuato un anno dopo con già in atto sintomi di leucemia mieloide.

Il 23 febbraio 2012 il trapianto di midollo. Il 29 marzo la dimissione.

Purtroppo il primo midollo post- trapianto ha mostrato la persistenza di midollo di Paola malato ( 25%).

Con sospensione dell’immunosoppressore, sembrava che il midollo ricevuto  avesse preso l’egemonia  eliminando il residuo malato, i valori miglioravano e Paola ha iniziato  a stare bene riprendendo la scuola a settembre 2012 ( data a cui risale la foto).

 

 

Il 28 febbraio 2013 la giornata è iniziata come il solito: la scuola, pallavolo, i compiti….alla sera però Paola manifesta forti dolori ossei, i valori precipitano in una notte,  si ritorna alle trasfusioni, 45% di blasti nel periferico…

Grazie alla morfina Paola ha vissuto 3 mesi abbastanza sereni, iniziando a fare dei bellissimi disegni da stilista che manifestano tutta la sua creatività e allegria.

Grazie alla cure palliative Paola è rimasta nella sua casa fino alla fine.

 

Di Paola ci restano i suoi grandi sorrisi  e la sua gioia di vivere.

Avevamo  sperato molto nel trapianto come un trattamento risolutivo delle problematiche ematologiche di Paola. A noi non è andata bene.

Auguriamo a voi /ai vostri figli di avere storie diverse da quella che è stata la nostra, e che si trovi il modo di curare la sindrome di Shwachman anche attraverso tecniche più efficaci di trapianto di midollo osseo o meglio, di cure che ne prevengano l’evoluzione leucemica.

Fam ....

dicembre 2013
Dicembre 2012.....
novembre 2013

UNA SCELTA DIFFICILE..

 

Questo blog  lo abbiamo iniziato  il 14 maggio 2011 a Bologna…

Forse a qualcuno è sorta la domanda … “cosa sono andati a fare a Bologna?”

Rispondo brevemente : “ un investimento per il futuro.. di Paola”

 

Possiamo ora svelare che il trapianto di midollo osseo può salvare la vita ma non è una pratica  che ti lascia indenne da  conseguenze..

 

La chemioterapia ad alte dosi che si fa prima del trapianto, (diversa dalla chemioterapia  che si fa usualmente per sconfiggere un tumore) indispensabile per “uccidere” tutto il tessuto midollare che non produce più con “normalità” e sostituirlo con una nuova “fabbrica” , distrugge, purtroppo, anche altri tessuti, come quello ovarico.

 

Paola, quindi, con il trapianto, aveva ,quasi certamente, perso la sua attività ovarica/ormonale prima ancora di essere attiva in seguito allo sviluppo puberale.

Una sorta di menopausa iniziata ancora prima dell’ inizio dello sviluppo. 

 

E’ stato un duro colpo conoscere  gli effetti collaterali della chemioterapia pre-trapianto ma esso rappresenta l’unica speranza di sopravvivenza.

 

Ma la biologia fortunatamente  da alcuni anni ha fatto passi importanti.

E’ infatti ora possibile effettuare l’asportazione di un pò del tessuto ovarico ( dei follicoli nel caso dei bambine in età pre-pubere) e crioconservarlo  ( a –196°) per un reimpianto dopo la remissione della malattia. Questo permette  di attivare/riattivare  la funzione ormonale e/o la capacità di procreazione.

L’asportazione si pratica in sala operatoria, tramite videolaparoscopia.
Per questo Paola aveva  scritto nel diario:“ mi sembra di essere una mummia”, per i 3 cerotti sulla pancia ( con l'occasione è stato messo anche il CVC , catetere venoso centrale, quindi altri 2 cerotti sul collo e un tubicino che le uscina sul torace), per un toale di 6 ferite. 

E’ stato difficile raccontare il perché di quei cerotti sulla pancia e sul collo ….ovviamente sono state inventate molte bugie....
Il reparto di Fisiopatologia della Riproduzione Umana di Bologna è l’unica sede in Italia dove viene praticata questa metodologia.

 

Fare lo sviluppo con la pillola estroprogestinica e assumerla per anni  e   restare sterili, ci sembrava  una situazione difficile da accettare.

La possibilità di mettere “ in banca “ i follicoli di Paola come un investimento che sarebbe stato fruttuoso  li a qualche anno,  ci ha molto rasserenati, considerando anche il fatto che la scienza è in continua evoluzione.

 

Ma le cose non sono andate come si sperava..

Dopo il 21 maggio 2013 i follicoli ibernati erano l’unica parte di Paola rimasta viva.

Sapevamo che in caso di morte dovevamo dare disposizione sul da farsi di quel tessuto,  due le scelte:

-           lasciarlo estinguere

-           donarlo a scopo di ricerca

 

In questi ultimi  mesi siamo stati assaliti da forti dubbi sul cosa farne.

Forse anche xchè ci davano la sensazione che una parte di Paola ancora vivesse.

Si tratta di materiale biologico importante  per la scienza…. Ci siamo confrontati con due amiche biologhe e con la stessa dr Fabbri del centro di Bologna.

Poi la decisione….difficile sbarrare la casella…e quando nell’ufficio postale la lettera raccomandata ha cominciato  a roteare per essere spedita l’istinto è stato quello di fermarla…

forse sbagliamo…no,  è giusto così…. è  tessuto che può generare vita….ci avranno detto la verità sulle sperimentazioni?..... c’è tutto il suo e nostro DNA ma cosa faranno….clonazione… esperimenti… con cellule di Paola, no!…

la ricerca ha bisogno di andare avanti…è stato un sollievo sapere che potevamo crioconservare i follicoli di paola … più ne capiscono meglio è….anche per gli altri…quelli che dovranno fare lo stesso percorso , altre bambine come Paola….

Grazie Paola anche per quest’altro tuo dono….

www.cryotissue.com

 

http://www.aosp.bo.it/content/servizio-di-crioconservazione-di-tessuto-ovarico

giovedì 10 ottobre 2013

Perchè dopo un dolore cosi' grande,  dei genitori si devono mettere  a scacciare  gli sciacalli ????

Era il sabato successivo al funerale di Giada quando ho sentito la notizia falsa data dal TG ita1 e poi dal tg 5 , con tanto di foto , sul fatto che Giada era morta xchè un donatore americano aveva rifiutato di donare xchè lei non era americana.

 Giada e sua mamma sono state in stanza con noi e abbiamo continuato a sentirci succesivamete, quindi conoscevo bene la sua storia.

Quel mezzodì sono  rimasta stupefatta....quante false notizie ci propinano ogni giorno x fare audience?? 

"Cara" Ilaria Dalle Palle non è bello guadagnare lo stipendio fantasticando ( e facendo il "merletto") sulle cause di morte di bambini sfortunati che hanno sofferto...non credi?

I genitori di Giada hanno poi dovuto provvedere a "salvare" la storia della loro bambina, storia e foto sbattuti sul Tg nazionale da mediaset senza alcuna autorizzazione.

LA SMENTITA:
(tratto da internet)
Il Tg5 la bufala del donatore di midollo osseo razzista. Il padre di Giada Lunardon contro Mediaset .


Le bugie cui fa riferimento il signor Lunardon sono quelle raccontate in un servizio trasmesso dal TG5 e curato daIlaria Dalle Palle in cui la storia di Giada è molto, troppo romanzata e soprattutto comprende un presunto donatore di midollo osseo americano che si sarebbe tirato indietro appena saputo che la bimba era italiana.

Sia il papà di Giada sia il direttore del Centro nazionale trapianti Alessandro Nanni Costa hanno spiegato che il donatore americano non è mai esistito. C’erano due persone pronte a donare il midollo alla bambina, una spagnola e una tedesca e quest’ultima, un uomo 39enne, era stata ritenuta più compatibile con 11 punti in comune su 12. Il signore tedesco era prontissimo a donare il suo midollo, ma purtroppo le condizioni di Giada si sono aggravate e non è stato possibile procedere al trapianto. Il donatore è rimasto molto male appena ha saputo che non poteva aiutare subito la bambina e, come racconta il padre di Giada, si è detto disponibile ad aspettare il momento giusto, venendo in Italia per agevolare la donazione. Poi purtroppo la bimba è morta.

Il signor Lunardon ci ha tenuto a spiegare che la donazione del midollo non è assolutamente dolorosa come i media vogliono far credere, tanto che Giada, nonostante fosse debilitata dalla malattia e dalle cure aggressive, riusciva a riprendersi in pochissimo tempo dopo i prelievi di midollo e tornare a scherzare con i suoi genitori rimettendosi in viaggio per tornare a casa.

I genitori sconsolati della bambina hanno voluto ricordare anche quanto siano importanti le trasfusioni cui i malati di leucemia sono costretti a sottoporsi perché il loro corpo non è più in grado di produrre piastrine.
Molto dure le parole del padre nei confronti della giornalista che ha curato il servizio del TG5, ecco uno stralcio del suo messaggio:

“La giornalista che ci ha intervistato si è dimostrata una persona falsa e ignobile […] Mediaset ha perso una grandissima occasione per divulgare a milioni di persone la realtà dei fatti, dato che hanno fatto dei servizi giornalistici senza neanche verificare la notizia con i diretti interessati e l’onere della prova. Mediaset e la loro proprietà, la famiglia Berlusconi con il loro fondatore Silvio e il loro vice presidente Piersilvio e l’amministratore delegato Confalonieri hanno calpestato quanto di più sacro è per noi genitori, una figlia che ha sofferto tantissimo per una vita così breve e lasciandoci a 11 anni appena compiuti. Speculando avidamente per conto del loro dio denaro e della loro amica, la bugia, che li accompagna sempre in ogni loro esternazione”

Il padre di Giada è intenzionato a querelare Mediaset per il servizio trasmesso, attraverso il quale loro speravano di fare luce sull’importanza della donazione del sangue e del midollo per aiutare i malati di leucemia e che invece si è trasformato in un inutile attacco contro un fantomatico donatore americano definito da Ilaria Dalle Palle “razzista e campanilista.

06 agosto 2013
Addio anche a te cara Giada...
sempre

“Quando curi una malattia puoi vincere o perdere,

quando ti prendi cura di una persona puoi solo vincere”

Patch Adams

domenica 14 luglio 2013
Grazie per tutti i fiori,  messaggi e regali  che avete dedicato  a Paola per il suo compleanno......
Sabato c'era anche un palloncino,oggi non c'era più....
... forse il forte vento di ieri sera lo ha portato alto nel cielo ..... da Paola...

Laura
sabato 13 luglio 2013

BUON COMPLEANNO CUCCIOLA....... 🤨

 

mamma e papà 

nella foto: compleanno 2012, Poala compie 11 anni....🙃

luglio 2013

ARTICOLO PUBBLICATO SUl  FOGLIO INFORMATIVO  "IN PAESE" PRO- LOCO DI BRENDOLA

Grazie

 

Gentilissimi tutti,

vi vogliamo esprimere il nostro più sentito ringraziamento per la vicinanza che ci avete espresso per la  morte di nostra figlia Paola.

Informiamo che  dalle offerte raccolte sul sagrato della chiesa e da numerose collette pervenutaci direttamente a casa sono stati raccolti in totale 2.873,50 euro.

In data 7 giugno abbiamo provveduto ad effettuare il versamento tramite bonifico bancario di euro 1.436,75 all’AISS  “ Associazione Italiana Sindrome di Shwachman“  ONLUS, che ha sede legale a Padova.  Tale contributo aiuterà a finanziare i progetti di ricerca già  in corso ed altri che verranno attivati  ( www.shwachman.it ).

Euro 1.436,75 alla “Citta della Speranza”  ONLUS– Oncoematologia di Padova che penso  tutti conosciate. ( www.cittadellasperanza.org ).

Vi dedichiamo uno dei bei sorrisi di Paola e dei numerosi bambini affetti da malattie rare ed oncoematologiche per la vostra generosità, e vi anticipiamo i ringraziamenti dei presidenti delle due associazioni che sicuramente ci perverranno.

Facciamo presente che le donazioni  offerte ad ONLUS sono detraibili (G.U. 6/07/2012 n. 96), pertanto sarà nostro impegno re-investire a scopo benefico l’importo che ne deriverà.

 

Non abbiamo mai pubblicizzato il fatto che Paola avesse una malattia genetica rara, perché comunque sapevamo che avrebbe potuto avere una vita quasi normale ed è quello che abbiamo cercato di darle. Purtroppo nel 20-30 % le problematiche al midollo osseo, dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman, evolvono  verso la mielodispasia e conseguente leucemia mieloide e questo è quello che è accaduto a Paola.  L’unica possibilità di sopravvivenza  per questi bambini è il trapianto di midollo osseo che in Paola però non ha avuto buon esito.

Vogliamo comunque essere testimonianza che molte persone  rivivono grazie al trapianto di midollo osseo. Una speranza che abbiamo coltivato anche noi,  anche se solo  per un anno, e vi garantiamo che vedere la propria figlia tornare a sentirsi bene grazie ad un grande atto di generosità, per un genitore, è una gioia immensa. Diremo sempre e, comunque,   grazie,  alla mamma americana  perchè ci ha regalato un anno in più di Paola e  una grande speranza che i medici e noi pensavamo di aver conquistato…

 

Dalla nascita di Paola abbiamo avuto modo di frequentare tutti i reparti pediatrici di Padova e vogliamo  farci portavoce della grande competenza e umanità che abbiamo incontrato.  Abbiamo compreso che avere strutture così efficienti a pochi chilometri di distanza  è una grande risorsa.

In particolare siamo rimasti increduli nel conoscere  il considerevole numero di bambini che frequentano il reparto oncoematologico pediatrico.

 

Un nostro grande pensiero lo vogliamo rivolgere anche ai donatori di sangue: prima, durante e dopo il trapianto nonché negli ultimi mesi di vita  Paola ha avuto bisogno di numerose trasfusioni di sangue e piastrine ( più di 200 sacche in totale ) senza le quali la sua vita si sarebbe fermata 3 anni fa. Ogni sacca era una persona che donava giorni di vita a  Paola.

 

Vogliamo concludere rivolgendo un grazie e un saluto ai compagni ed amici di Paola: il vostro supporto tramite il blog, skype, sms, ecc è stato parte integrante della terapia di questi ultimi anni, un filo che non si è spezzato e che ha tenuto ancorata Paola alla speranza di re-impossessarsi di tutto quello che la malattia le  impediva di fare e vivere.

Sono certa che da lassù Paola vi guarda e gioisce comunque ancora con voi, spero che vi guidi nelle scelte giuste e ad essere generosi verso gli altri  come lo era lei…

 

Laura 


(Traparentesi)

 

 

Voglio specificare che i tre articoli pubblicati su il “Giornale di Vicenza” in merito alla scomparsa di Paola non sono stati commissionati da noi suoi genitori e tanto meno ci è stata chiesta l’autorizzazione.

Vi erano riportate grossolane inesattezze: Paola infatti non è deceduta a Padova, come descritto nell’articolo del giorno 22/05/2013, ma a casa. Inoltre non era nostro desiderio divulgare il fatto che Paola avesse un blog per tenere i contatti con amici e parenti ( articolo pubblicato il 23/05/2013). Nell’articolo del giorno 25/05/2013 il sottotitolo riportava: “ la mamma: basta colpire i più piccoli..”, frase che la sottoscritta non ha mai pronunciato ma era una frase letta dallo zio di Paola, che aveva un suo senso nel contesto del monologo da lui fatto.

Non conosco le regole del giornalismo ma ritengo che sarebbe opportuno, quando si tratta di dare notizie particolarmente private e dolorose,  che ne fosse richiesta l’autorizzazione alla famiglia.

 

Laura

 

8 luglio 2013
RIFLESSIONI.....

NEL VOCABOLARIO CI SONO PIU' DI 270 MILA PAROLE....
 MA NE MANCA UNA....


una parola per indicare chi ha avuto un figlio ma l'ha perso...

Non ci è ancora capitato  ma... la domanda arriverà: " hai/ avete figli?" -
Risposta: "Si, cioè no, ce l'avevo/amo ma è morta...."

VEDOVO /A, ORFANO/A, CI SONO, .... MA COME CI POSSIAMO DEFINIRE ORA IO E STEFANO???

 afiglio. defiglio, orfani di figlio, vedovi di figlia,
dateci una parola per non dover usare la parola morta/deceduta.... GRAZIE...




21 maggio 2013 - 21 giugno 2013


Chi conosce il dolore
 ne sente l’eco per tutta la vita

come nella conchiglia il mare..

ieri, oggi, domani
VORREI SAPERE A CHE COSA E' SERVITO
VIVERE, AMARE, SOFFRIRE,
SPENDERE TUTTI I TUOI GIORNI PASSATI
SE COSI' PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE,
SE PRESTO HAI DOVUTO PARTIRE....

VOGLIO PERO' RICORDARTI COM'ERI,
PENSARE CHE ANCORA VIVI,
VOGLIO PENSARE CHE ANCORA MI ASCOLTI
E CHE COME ALLORA SORRIDI
CHE COME ALLORA SORRIDI.....

NOMADI
Martedì 28 maggio 2013

DA OGGI  h. 16.00
PAOLA RIPOSA 
NEL CIMITERO DI BRENDOLA
CELLETTA N. 135.

Lunedì 27 maggio 2013

Venerdì 24 maggio 2013

OGGI PIOVE

 

Anche il cielo si è vestito di grigio con noi.

Ci stringiamo tutti intorno a voi, Laura e Stefano,

in un caldo e forte abbraccio per ripararvi dalle gocce, dalle lacrime.

 

Che strana la pioggia.

Ora è dolore e tristezza, ma è anche vita e benedizione.

Questa pioggia che ci rattrista  e porta il nostro dolore

è la stessa che ha fatto germogliare il seme del vostro amore.

Un seme che è cresciuto e nutrito dal vostro amore immenso,

 protetto dalla forza del vostro coraggio silenzioso 

ed è diventato un fiore bellissimo: colorato di luce e di energia, profumato di vita.

Ora è stato colto, ma non è rimasto infecondo,

Paola il seme del vostro amore, ha fatto cadere i suoi semi:

 ha seminato il suo sorriso, ha seminato la sua tenacia,

ha seminato la sua forza in ognuno dei nostri cuori.

 

Oggi piove,

ma noi ci stringiamo attorno a voi in un caldo abbraccio

per ripararvi dal freddo e dalle lacrime,

lasciando che la pioggia faccia crescere i semi d’amore.

Martedì 21 MAGGIO 2013


"Blues in memoria" di Wystan Hugh Auden


Fermate tutti gli orologi, isolate il telefono,
fate tacere il cane con un osso succulento,
chiudete i pianoforti e fra un rullio smorzato
portate fuori il feretro, si accostino i dolenti.

Incrocino gli aereoplani lassù
e scrivano sul cielo il messaggio Lei È Morta,
allacciate nastri di crespo al collo bianco dei piccioni,
i vigili si mettano i guanti di tela nera.

Lei era il mio Nord, il mio Sud, il mio Est ed il mio Ovest,
la mia settimana di lavoro e il mio riposo la domenica,
il mio mezzodì, la mezzanotte, la mia lingua, il mio canto;
pensavo che l'amore fosse eterno: avevo torto.

Non servono più le stelle: spegnetele anche tutte;
imballate la luna, smontate pure il sole;
svuotatemi l'oceano e sradicate il bosco;
perché ormai nulla può giovare.




giovedì 28 febbraio 2013

sabato 23 febbraio 2013

 23 febbraio 2012 
23 febbraio 2013

 

 

 

Dear donor,
I am the girl who last year you donated your bone marrow.
The transplantation went well and now my bone marrow produces very good blood.
Thanks to you now I'm fine. I go to school and have fun with my friends.My hair has grown a little.
I received your bone marrow on the 23th of February of 2012, and we will celebrate every year this date in your honor.
My parents and I think often about you, and we would like to thank you for the donation.
Thank you also for having waited when the transplantation was deferred because of the severe infection.

Because of the privacy law, I can only tell you that I'm 11 years old, I am an only child, I have a dog, I like playing the piano and I live in north of Italy.
I only know that you are about the same age as my mother and you have 4 children.


I enclose a symbolic present to you.

Hugs to you and to your family.
Ciao , Paola


                                      traduzione:

Cara donatrice,

sono la bambina a cui l'anno scorso hai donato il tuo midollo.

Il trapianto è andato bene e ora il mio midollo  produce sangue molto bene.

Grazie a te, ora sto bene, vado a scuola e mi diverto con i miei amici. I mie capelli sono un po’ ricresciuti.

Io ho ricevuto il tuo midollo osseo in data  23 febbraio, festeggeremo ogni anno questa data in tuo onore.

Io e miei genitori ti pensiamo spesso, e ti vogliamo ringraziare per la donazione.

Grazie anche di aver aspettato quando il trapianto è stato rinviato a causa di una grave infezione.

Per  privacy  posso solo dirti che ho 11 anni , sono figlia unica, ho un cane, mi piace suonare il pianoforte e vivo in nord Italia.

Io di te so solo che hai circa  l'età di mia madre e 4 figli.

Allego un  regalo  simbolico per te.

 

Un abbraccio a te e alla tua famiglia.

Ciao da Paola




venerdì 22 febbraio 2013
FATTA L'ANGIOTAC!!!
mercoledì 20 febbraio 2013
INFLUENZA SUPERATA ALLA GRANDE!!!

TRA QUALCHE GIORNO SARA' IL PRIMO ANNIVERSARIO DEL  TRAPIANTO!!!!🤩🤩
mercoledì 13 febbraio 2013
UFF......... HO LA FEBBRE...
HO L'INFLUENZA...

E' LA MIA PRIMA FEBBRE DOPO IL MIDOLLO.....
VEDIAMO COME MI PROTEGGONO I MIEI NUOVI GLOBULI BIANCHI...

LO SAPEVATE CHE.....
ATTUALMENTE NON HO ALCUNA PROTEZIONE VACCINALE???
E SI! CON L'AZERAMENTO DEL MIDOLLO HO PERSO TUTTI GLI ANTICORPI FORMATI CON LE VACCINAZIONI E CON LE MALATTIE.. SI PARTE DA ZERO!!
MI TOCCA RIFARE TUTTE LE VACCINAZIONI....😠 AIA!!
8 gennaio 2013
OGGI HO FATTO UN DAY HOSPITAL A PADOVA....
SOLITI PRELIEVI , ANGIOTAC POLMONARE, VIS ODONTIATRICA.......
PURTROPPO LA TAC NON L'HO FATTA XCHE' E' SUCCESSO UN CASINO .....🤒
MI HANNO MESSO UN AGOCANULA TROPPO PICCOLO E NON ANDAVA BENE PER INIETTARE IL MEZZO DI CONTRASTO.. ALLORA VOLEVANO METTERMENE UN'ALTRO....
ALLORA IO MI SONO RIBELLATA.... HO URLATO A PIU' NON POSSO... HO INIZIATO A DARE CALCI D'APPERTUTTO....
BASTA AGHI!! HO IL TERRORE!!!
NON NE POSSO PIU'
.

MA LA TAC E' STATA SOLO RINVIATA.......

25 dicembre 2012

    BUON NATALE E FELICE MIDOLLO A TUTTI!!!!




venerdì 30 novembre 2012
GIUSTI GIUSTI DUE ANNI FA  SONO STATA RICOVERATA  IN OSPEDALE A CAUSA DELL'ASCESSO .. E CI SONO STATA 3 SETTIMANE...

GIUSTO GIUSTO 1 ANNO FA SONO STATA RICOVERATA PER LA GRAVE INFLUENZA H1N1...E SONO STATA IN OSPEDALE 55 GIORNI

MA QUES'ANNO... SONO A CASA!!!!!!

sabato 24 novembre 2012
EVVIVA LO SCIOPERO!!!!
NE HO APPROFITTATO PER ANDARE A COMPERARE GLI ADDOBBI DI NATALE!!!!
QUEST'ANNO HO DECISO DI FARE UN ALBERO TUTTO ARGENTO E BIANCO...
VI PIACE ?? ( la foto rende poco)

HO UN PROBLEMA.... I CAPELLI CRESCONO MA SONO ORRIBILI.... SEMBRO UN CESPUGLIO, SONO MOSSI , CI METTO IL GEL ....MA NIENTE.. VANNO DOVE VOGLIONO ....UFFF .... LA MAMMA DICE CHE BISOGNA CHE CRESCANO ALTRI 2 -3 CM 🤭

Mercoledì 21 novembre 2012
OGGI DAY HOSPITAL!!
ERA DA UN MESE CHE NON VENIVO A PADOVA.. UN RECORD!!!
OGGI HO FATTO IL PRELIEVO MA QUESTA VOLTA  SONO SENZA IL CVC PER CUI MI HANNO DOVUTO BUCARE SUL BRACCIO...😥😥
NON MI PIACE ESSERE BUCATA SUL BRACCIO.....

HO 13 E QUALCOSA DI EMOGLOBINA.... UN RECORD X ME!!!

HO TANTI NEUTROFILI ( UN TIPO DI BLOBULI BIANCHI)  ALTRO RECORD X ME!!!

LE PIASTRINE INVECE SONO UN PO' PIGRE MA... I MEDICI DICONO CHE SALIRANNO ANCHE LORO... EVVAI!!!!

Oggi in DH mi hanno dato un regalo che una bambina aveva lasciato alle infermiere x me.
La mia mamma aveva fatto per A. una bella bandana e lei e la sua mamma sono state  così felici che hanno contraccambiato con un bel paio di orecchini a forma di quadrifoglio... che bella sorpresa !!!
mercoledì 7 novembre 2012
martedì 6 novembre 2012

LA MIA DONATRICE VOTERA' PER OBAMA O PER ROMNEY??😀

IERI O L' ALTRA IERI....
ANGELICA...
IERI O L'ALTRA IERI HO DETTO A PAOLA CHE LA SUA AMICA DI OSPEDALE E DI SVENTURA , ANGELICA,  NON C'E' PIU'...
STESSA ETA' DI PAOLA, DI UN PAESE QUA' VICINO...

NON C'E' PIU' DAL 22 DI LUGLIO 2012...
PER NASCONDERE IL FATTO ABBIAMO DETTO A PAOLA TANTE BUGIE  DA LUGLIO AD OGGI XCHE'  ERAVAMO D'ACCORDO CON ANGELICA CHE SAREMMO ANDATE A TROVARLA  E PAOLA INSISTEVA CHE LA PORTASSI A FARLE VISITA....X VEDERE LA SUA CASA I SUOI CANI DI CUI LE AVEVA PARLATO.
 OPPURE VOLEVA CHE LA INVITASSI A CASA NOSTRA XCHE' LE VOLEVA MOSTRARE LA SUA CAMERETTA, E MI CHIEDEVA COME STAVA...
QUANTE BUGIE HO DETTO A PAOLA... E MI PESAVANO TANTO....
 PAOLA MIA HA RIMPROVERATA XCHE LE HO DETTO BUGIE ....

MA A VOLTE  LA VERITA' BISOGNA DIRLA  NEL MOMENTO PIU' OPPORTUNO...

ERA SOLO IL 12 MARZO DI QUEST'ANNO QUANDO ANGELICA AVEVA SCRITTO NEL LINK" DA GRANDE VORREI FARE" DEL BLOG DI PAOLA CHE VOLEVA FARE LA VETERINARIA O LA DOTTORESSA....E  NEI COMMENTI ALLA PAGINA INIZIALE CHE AVEVA SOGNATO CHE ENTRABE AVEVATE FATTO IL TRAPIANTO E STAVATE BENE...

ORA LA FOTO DI ANGELICA E' NEL CASSETO DELLE COSE PREZIOSE DI PAOLA...
CIAO ANGELICA  RESTERAI SEMPRE NEI NOSTRI CUORI E NEI NOSTRI PENSIERI...
LAURA
giovedì 18 ottobre 2012
prima doccia senza tubooooooo...... evvai!!

IL CVC:
il catetere venoso centrale è un tubicino che viene posto in atrio DX partendo da una vena periferica sul collo o a livello della  clavicola.
Serve per effettuare tutte le terapie ( antibiotici, chemioterapici, antistaminici, antidolorifici, antiemetici, anti...tutto il resto)  l'alimentazione, le trasfusioni ed effettuare il trapianto del  midollo donato, senza bucare le vene del braccio, che comunque non reggerebbero all'infusione di 5 pompe in contemporanea.
E' un catetere che esce dalla pelle, pertanto deve essere medicato ogni settimana o ogni qualvolta si bagni a causa della doccia.
Inoltre, ogni 3-4, giorni deve essere "eparinato" ossia  effettuato un lavaggio del lume con fisiologica e poi iniettata dell'eparina in modo che il sangue che refluisce nel tubo dal cuore non si coaguli. Il tutto in maniera altamente sterile.
Quindi bisogna preparare un campo sterile con tutto il materiale necessario e poi iniziare la procedura.
Insomma per un anno e mezzo abbiamo fatto tutto questo... il materile necessario accupava un casseto intero del comò.
Oggi lo abbiamo liberato e ci abbiamo messo le coperte...



Lunedì 15 ottobre 2012
Oggi abbiamo portato Paola a Padova per togliere il CVC e fare un prelievo di  midollo osseo.
Purtroppo in sala operatoria è stata una tragedia.. pianti urli...preferiva tenerselo piuttosto di entrare in sala operatoria....oramai faceva parte di lei..e le garantiva di non essere bucata sulla braccia per fare prelievi.🤔
Poi la sera a casa si è invece vista felice  di essere senza tubi che escono dal torace...


domenica 14 ottobre 2012
Oggi sono andata a vedere lo spettacolo  di Matteo e  Bruno Scorsone "Assassinio sul Mistery express"  al teatro S. Antonio a Montecchio Maggiore... sono stati bravissimi!!!!
Non è da tutti avere un amico che fa teatro!!!😘😘😘

Ehi! Litt
le John! ho scoperto che sei anche su YOU TUBE!!!!
L'inizio di una grande carriera!!!

http://www.youtube.com/watch?v=wkV6IwB6Jds

Paola
mercoledì 10 ottobre 2012

Era molto tempo che non sfogliavo tutte le pagine del blog dall'inizio ... il diario che ripercorre le tappe principali (anche se molte cose sono state tenute nascoste),tante foto, pagine e pagine di messaggi archiviati... messaggi così affettuosi che ancora commuovono...
Forse ora possiamo guardare tutto il blog con occhi proiettati al futuro...e lasciare che tutto diventi passato che resta nel passato... e il tutto grazie ad una donna del Massachusetts che resterà anonima e che non saprà mai chi, cosa, dove siamo.... e noi di lei.
Ogni tanto penso a cosa starà facendo lei nel momento in cui io faccio qualcosa ... ci pensa ( pensa a Paola) quando si guarda allo specchio e vede le due piccole cicatrici???
Non sa nemmeno il nome di mia figlia.... Vorrei dirle di quanto felice è stata Paola di riprendere la scuola e di quanto è stata felice di apprendere che ora possono toglierle il tubicino... Che dite la cerchiamo??? 🤩

LAURA
mercoledì 26 settembre 2012

OGGI SONO ANDATA A PADOVA PER FARE UN DAY HOSPITAL. HO FATTO UN SACCO DI ESAMI:
PRELIEVO
SPIROMETRIA
ECOGRAFIA TIROIDE E ADDOME
ECOCARDIO
ELETTROCARDIOGRAMMA
NIENTE MALE EH???

VA TUTTO BENONE..
IL 15 OTTOBRE TORNERO' A PD PER TOGLIERE IL TUBO ( CATETERE VENOSO CENTRALE)



E PER FARE UN ALTRO MIDOLLO...😥😥

Sabato 15 settembre 2012
Oggi pomeriggio sono andata a fare una passeggiata nel bosco di Brendola..... che bello🤩....che pace🤩... erano quasi due anni che non ci andavo.😥
Anche Pimpa si è divertita molto....

mercoledì 12 settembre 2012

OGGI E' STATO IL MIO PRIMO GIORNO DI SCUOLA MEDIA
HO CONOSCIUTO ALCUNE PROFESSORESSE E LA BIDELLA CLAUDIA.
ABBIAMO FATTO IL GIOCO DEL GOMITOLO ED E' STATO DIVERTENTE!!!

SONO TORNATA A CASA ENTUSIASTA!!!!!!!!!!!! 

11 settembre 2012
da sabato a lunedì sono andata al Villaggio Marzotto (Jesolo)  a godermi un po' di sole!!! La nostra stanza era spaziosa e bellissima!! Io avevo il letto a castello!!
Alla mattina andavamo in spiaggia a prendere un po' di sole e a giocare a bocce e a carte!! Invece nel pomeriggio andavamo in piscina!! Mia Mamma faceva acqua gimm mentre io andavo nella piscina dei più pi ccoli!! Certe volte mio papà mi insegnava a nuotare con la tavoletta!! e finalmente ho imparato un po' a nuotare!! I miei genitori hanno cercato più volte a  convincermi di scendere dall'alto scivolo d'acqua, ma io non volevo. Poi ci ho ripensato e ci sono andata ed è stato bellissimo!
Ho anche  conosciuto anche un'amica  di nome Emma e i suoi due fratelli Francesco e Andrea!!
Mi sono divertita tanto!😀🙂
paola
Venerdì 7 settembre 2012

LIBRI DELLE MEDIE O SCUOLA SECONDARIA DI PRIMO GRADO:
 KG 17,5 ( NE MANCA UNO).😲😲😲

 PESO ATTUALE DI  PAOLA 26 KG....
AIUTOOOOO

venerdì 31 agosto 2012
OGGI SONO STATA A PADOVA...SOLITO PRELIEVO...
GB E GR SONO IN SALITA...LE PIASTRINE INVECE SONO UN PO' PIGRE.......
+ ALTRI 2 ETTI IN UNA SETTIMANA; +3 CM DI ALTEZZA ... MERLUZZO TI ADORO!!!!! 🤩
( E' BUONO SAPETE... NON E' COME QUELLO CHE PRENDEVANO I NOSTRI GENITORI DA PICCOLI... ORA SA' DA ARANCIA...)

MI HANNO DATO L'OK : IL 12 POSSO INIZIARE LA SCUOLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!! EEEEEVVVVVVAIIIIIIIIII!!!!!
sabato25 agosto 2012
Voi cosa fate chiusi in casa con questo caldo??
 Io faccio delle belle partite a scala quaranta o gioco a ....battaglia navale....
se non conoscete il gioco vi metto le istruzioni e lo schema già fatto:😀

Sul lato destro dello schema sistemerete le vostre navi mentre su quello a destra segnerete quelle dell’avversario. A turno ogni giocatore cercherà di colpire una nave pronunciando le coordinate di una casella (es. A-5). La sua chiamata deve essere  segnata sulla schema a destra con:
un puntino se l’avversario ha risposto acqua (non ha colpito nulla)
una crocetta se l’avversario ha risposto colpito (ha colpito in parte una nave)
una crocetta se l’avversario ha risposto affondato (ha colpito tutta la nave)

 Il gioco finisce quando un giocatore è riuscito ad affondare tutte le navi del suo rivale.

mercoledì 22 agosto 2012
Oggi  day hospital: mi hanno prelevato il midollo per fare un controllo....
Sono cresciuta di 8 etti grazie ( forse)......all'olio di fegato di merluzzo...
povero pesciolino!!!!!!!!😥

Mercoledì 15 agosto 2012
OGGI COMPIE GLI ANNI LA MIA CAGNOLINA PIMPA!!!!

🤩🤩🤩🤩

MA LA TORTA L'HO MANGIATA IO....
domenica 5 agosto 2012
Hanno fatto le classi!!!! io sono i 1°B
con Matteo Irene e Samuele!!!

- BARBIERA SAMUELE
-CALDONAZZO MATTEO
-CHIARELLO ANDREA
-CRESSO FRANCESCO
-COCHELE ABOUA ETCHIE
-DAL LAGO LAURA
-DAL MASO LUCA 
-DALLA FONTANA AURORA
-DALLA TOMBA ALBERTO(QUESTO NOMINATIVO è PRESENTE ANCHE IN PRIMA C..si saranno sbagliati)
-FRACASSO VERONICA
-FRIGO PAOLA
-GENNARI IRENE
-GONZATI ILARIA
-MAGNABOSCO GRETA
-MARCHESIN ALESSIA
-MARCOLUNGO LORENZO
-MARZARI LARA
-MAZZOCCO ALESSANDRO
-PARM PRIMKA
-PETROVIC MILICA
-RIGOLON LORENZO
-SQUAQUARA GIOVANNI
-SUBASHI ERSEN
-VINANTE ELENA
-ZANOVELLO STEFANO
3 agosto 2012
uff.. che caldo......🤨🤨🤨

tocca sempre stare in casa .... che barba che noia....😲😲

oggi sono in DH ... sempre prelievi ogni settima.... che barba che noia..
Però oggi in DH mi hanno dato il nuovo album del Billa  - Focus junior... ci sono tutti i continenti....che bello!!!
Venerdi 13 luglio 2012

Oggi è il mio compleanno!!!!!!!!!!!



martedì 26 giugno 2012
Ufffff siamo tornati a casa.... Si stava così bene a  Vigo di Fassa....🤩🤩🤩
Che tristezza...😥
Nell'agriturismo si stava molto bene...speriamo di rivederci ancora Nicole  Weiss.... TVTTTB  🤩🤩🤩
Paola
domenica 24 giugno 2012
OGGI SONO SALITA A  2.950 METRI !!!
SUL SASS PORDOI......
sabato 23 giugno 2012

SAPETE DOVE SIAMO???
QUI':  www.
agriturweiss.com

Venerdì 22 giugno 2012
OGGI HO FATTO UN GIRETTO A CAVALLO....
OGGI E' STATA UNA SPENDIDA GIORNATA DI SOLE...
Giovedì 21 giugno 2012
OGGI SIAMO ANDATI SUL CATINACCIO (2000 m ) CON LA FUNIVIA....😀😀
mercoledì 20 giugno 3012
OGGI ABBIAMO VISITATO IL LAGO DI CAREZZA.....🤩 🤩
Lunedì 18 giugno 2012
OGGI GIRETTO A PADOVA  🤨🤨🤨
DOMANI VACANZA IN VAL DI FASSA!!!!!😀😀😀

CIAO!!!!
Mercoledì 13 Giugno
OGGI SONO ANDATA A FARE UNA GITA A MINITALIA!!!!!!
MI SONO DIVERTITA TANTO!!! SONO SALITA SU TUTTE  A PARTE QUELLE CHE MI FACEVANO UN PO' PAURA!!😥
LE GIOSTRE CHE MI SONO PIACIUTE DI PIU' SONO STATE: QUELLA DI KING KONG,I TRONCHI  SULL'ACQUA,LE RAPIDE DI LEONARDO, IL TRENINO.... INSOMMA TUTTE!!! 
SONO ANDATA ANCHE A VISITARE L'ACQUARIO E IL RETTILARIO... INSOMMA TUTTO!!!!
SONO STRA-STRA-STRA-STRA-STRA FELICE!!!
sabato 9 giugno 2012

E' FINITA LA SCUOLA!!!!!!!



GRAZIE MAESTRE, GRAZIE COMPAGNI!!!

Giovedì 7 Giugno 2012

Urgenteee!!!😮😮 sono disperata!!!!

Il mio "the dog" preferito ha perso un occhio. Chi ha un cagnolino della stessa marca??? ( l'ho trovato nelle palline)😥😥

martedì 5 giugno 2012
ALTRO GIRE A PD... MA HO FATTO PRESTO..😀
domenica 3 giugno 2012
UFF... SIAMO TORNATI A CASA...😥😥
Sabato 2 giugno 2012

QUESTA MATTINA IL TEMPO ERA DECISAMENTE NUVOLOSO MA NEL POMERIGGIO E' SPUNTATO IL SOLECHE PECCATO.. DOMANI DOBBIAMO TORNARE A CASA.. IN QUESTO ALBERGO SI MANGIA DAVVERO BENE!!😎😎

Venerdì 1 giugno 2012
OGGI GIORNATA DISCRETA, SIAMO ANDATI A FARE UN GIRO IN BICI FINO AL FARO DI JESOLO...😉
Giovedì 31 maggio 2012
ANCHE OGGI DAVVERO UNA SPLENDIDA GIORNATA DI SOLE!!!!

mercoledì 30 maggio 2012

🤩 Splendida giornata di soleeeee

Ma a Jesolo si può fare qualcosa? Niente cani a passegio sul lungomare, niente giocare con il pallone, lettini appiccicati come sardine ...per fortuna siamo a maggio😠
oggi ho fatto un bel giretto in pedalò e un bel giretto in bici con Pimpa nel cestino davanti!
Peccato che con il tubicino non posso fare il bagno... ma mi sono immersa fino alla vita!🤩🤩

martedì 29 maggio 2012
Ore 9.00 sono in Dh per fare il prelievo e una sacca di piastrine .. quando ad un tratto si muove il letto e i porta flebo... aiutoooo il terremoto!

Ore 15.30 finalmente la sacca è finita ... si parte per il mareeeee !!!
venerdì 25 maggio 2012
OGGI SONO ANDATA A PADOVA A FARE UN PO' DI PIASTRINE....
MARTEDI' CI RITORNO FACCIO UN'ALTRO PO' DI SCORTA E POI VADO 
AL MAREEEE!!!!!
mercoledì 23 maggio 2012
Oggi ho raccolto le ciliegie!!!!!
Sabato 19 maggio 2012
Questa mattina sono venuta al campo da calcio a vedere le olimpiadi ma.... avevate già finito!!!😮
Forse ho dormito troppo???😮

giovedì 17 maggio 2012
OGGI DH . Devo fare il prelievo di midollo osseo e trasfusione di sangue e di piastrine...😥
Mi stanno crescendo un po' i capelli!!!!! 😎
Lunedì 14 maggio 2012
OGGI  DH
Lunedì 7 maggio 2011
oggi  DH..
sabato 5 maggio 2012
Oggi sono andata al mare.... uao!!!
Lunedì 30 aprile 2012
oggi DH.....
giovedì 26 aprile 2012
Sono andata a PD  martedì e anche oggi... le piastrine si sono abbassate... bisogna tenerle d'occhio.....😠

Oggi mi sono goduta la splendida giornata di sole... è la prima da quando sono tornata...

Mi sono comperata un bel paio di sandali e dopo tanti mesi sono entrata in un  supermercato .....  

Ho tanta voglia di comperarmi una parrucca.... dopo la posso sempre usare per giocare alla parrucchiera!!!!😉


giovedì 19 aprile 2012
Fatto DH.  Mi hanno dimezzato l'antibiotico anti- funghi.....ma ho ancora tante medicine da prendere ... 🤨

Uff... ma non può smettere di piovere e fare freddo???
Mercoledì 18 aprile 2012

Domani vado a Padova x fare il solito  prelievo....

Sono otto giorni che non vedo un medico o un'infermiere!!!! Un record!!!



 

giovedì 12 aprile 2012


Martedì ho fatto il prelievo a casa, oggi sono in DH per fare il prelievo di midollo osseo.😲
Ho dormito tanto, mi hanno fatto un sacco di anestesia.🤒


domenica 8 aprile 2012

giovedì 5 aprile 2012
Fatto Day hospital x prelievo..🤩
Lunedì 2 aprile 2012
Fatto DH x prelievo  😀
domenica 1 aprile 2012
CI SENTIAMO MOLTO STANCHI...  SENTIAMO ORA LA STANCHEZZA DI QUESTO PERIODO...🤨
E DOMANI SIAMO DI NUOVO A PADOVA IN DH....😥

LAURA E STEFANO
venerdì 30 marzo 2012

GRAZIE!!!

PER LO STRISCIONE ,  LE BANDIERINE,  
   I PALLONCINI
,
I CARTELLONI, I CUORICINI,  I PALLONCINI CON I BIGLIETTINI, ....

E SOPRATTUTTO...... PER L'AFFETTO CHE MI AVETE TRASMESSO....
PAOLA

giovedì 29 marzo 2012
44° giorno in stanza sterile - giorno + 35

OGGI TORNO A CASA!!!!


mercoledì 28 marzo 2012
I valori dei GB sono diminuiti 🤨
ma.... DOMANI VADO A CASA!!!!!!
😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀😀

lunedì 26 marzo 2012

41° giorno in stanza sterile  - giorno + 32

Forse entro la settimana Paola verrà casa??? Mha!!!😎

Sappiamo che ci sono 9 piccoli pazienti in attesa di entrare per fare il trapianto...visto che le 6 stanze sterili sono al momento tutte occupate di certo non la terrano ricoverata più del necessario..🤨
 L'emocromo non va male, ma Paola è ancora priva di linfociti ( tipo di GB), sono i più lenti a crescere, ci vogliono mesi, x cui nel frattempo è sempre a rischio infezioni.
Tipi di GB:
Neutrofili ( i primi che crescono)
Linfociti ( ancora quasi a zero)
Eosinofili
Basofili
Monociti

domenica 25 marzo 2012
40° giorno in stanza sterile - giorno +31

Le analisi di oggi:

GB 2440 ( prodotti io)
neutrofili 1560 ( prodotti io)
HB 11.5 ( trasfusione)
piastrine 148mila ( prodotte io)
        
            
una bomba!!


 è stata nominata la parola "casa".........avremo sentito bene?


sabato 24 marzo 2012
39° giorno in stanza sterile - giorno + 30

Anche questo calendario oramai è completo!!


APPETITO: 🤔🤨 inizio a mangiare qualcosina!!!
UMORE: stanca di stare in questa stanza ma...😀



Venerdì 23 marzo 2012
38° giorno in stanza sterile - giorno +29

Faccio delle strane feci verdi e liquide, e ogni tanto le mie mani diventano tutte rosse come se avessi preso una scottatura... ma dicono ke è normale🤔
Ho ricevuto dei Cd con vari film e li guardo quando mi annoio..
Ora ho "solo" 4 pompe!!! ma devo prendere tanti farmaci x bocca🤒
Ieri ho fatto una bella trasfusone di sangue!!
Paola

Mercoledì 21 marzo 2012
36° giorno in stanza sterile - giorno + 27

Peccato che non posso godermi queste splendide giornate di primavera....😠
Siccome ho solo due capelli sulla fronte , la mamma dice che assomiglio a Charlie Brown!!! 😉
 
lunedì 19 marzo 2012

34^ GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 25

i GB totali e i neutrofili sono diminuiti, ma è normale  xchè hanno sospeso un farmaco che ne stimolava la produzione.
Ma i GR e le piatrine sono stabili.
Paola è ancora senza linfociti, quelli cresceranno più avanti.

Ci sono infatti 4 tipi di GB: linfociti, neutrofili, eosinofili e basofili. I primi che iniziano a salire dopo il trapianto sono i neutrofili e poi via via tutti gli altri..😎

Domenica 18 marzo 2012
33^ GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO+ 24

SEMPRE PIU' IN ALTO!!!


NEUTRI 1.920 ( dall'età di un anno li avevo quasi a zero)
PIASTRINE 72.000 ( prodotte io, non da trasfusione!!)

Ieri ho fatto 45 minuti di massaggio Shatsu.... ci sono dei spendidi volontari che vengono a fare questi  massaggi a noi bambini per darci un pò di relax... e io mi sono super rilassata!!!
venerdì 16 marzo 2012
TRENTUNESIMO GIORNO DI STANZA STERILE - GIORNO + 22


2.600 GB
1.200 NEUTROFILI

🤩
giovedì 15 marzo 2012

TRENTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE  - GIORNO + 21

UMORE
:😠😠
STANCHEZZA:
APPETITO: le viene da vomitare solo a pensarci

900 GB e 600 NEUTROFILI 🤩🤩
i medici dicono che stanno salendo bene..
Siamo nella fase  5' e 30" del video "il corpo umano" nel link video interessanti

Difficile dire quanto stia producendo di piastrine e di globuli rossi   perchè viene ancora trasfusa, ma Paola, dovrebbe, man mano che passano i giorni, divenire sempre meno trasfusione -dipendente xchè in grado di produrli con il suo nuovo midollo.

Paola però è sempre più stanca, irritabile e infastidita da pruriti insopportabili, mal di testa, rossori in giro per il corpo, vomitini....🤒male alle gambe, voglia di fare niente, solo dormire....
UN PO' DI TUTTO INSOMMA!!!!          
                                

Ieri abbiamo guardato un vecchio film proposto dalla maestra Marica: "tutti insieme appassionatamente".
A Paola è piaciuto molto...

Martedì 13 marzo 2012

VENTOTTESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 19

400 GLOBULI BIANCHI , 200 NEUTROFILI
LA NUOVA FABBRICA INIZIA A PRODURRE!!!!!!



( sempre con riserva dei medici , forse, sembra che,.....ecc)

lunedì 12 marzo 2012
VENTISETTESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 18

Ho prurito e tanto male alle gambe.. i medici "sono contenti" di questo,... dicono che è un buon segno....ma io sono stufaaaaaaaaaaa
Paola

I globuli bianchi sono ancora a zero, ma in questi giorni  il midollo dovrebbe iniziare a produrre, ...DEVE...😠
Forse domani avremo buone notizie???
Paola non ha voglia di fare niente... forse anche xchè inizia ad essere stanca di stare  rinchiusa in una stanza.😲
Laura
sabato 10 marzo 2012
VENTICINQUESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - giorno + 16

Oggi ho ricevuto 40 pacchetti di figurine  in un colpo!! uao!!!


Vi piace la mia nuova bandana?  Me l'ha fatta la mia mamma...
Le ragazzine più alla moda  qui in oncoematologia si mettono queste bandane... carine vero???
venerdì 9 marzo 2012

VENTIQUATTROESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 15

Sono quasi a metà del ricovero!!!!!! ( calcolando un degenza media di 50 giorni).

Qualche giorno fa una mia amica mi ha regalato ben  20 pacchetti di figurine dei cucciolotti!!!!
Me ne mancano circa 120 per completare l'albun!!!!
Con l'aiuto degli infermieri che entrano ed escono dalla sezione trapianti  faccio scambio con altri bambini della sezione  reparto. 😉

I GB sono ancora a zero.... ma ho male alle ossa chissà che qualcosa inizi a crescere là dentro.....
Intanto faccio trasfusioni quasi ogni giorno...

Oggi ho imparato le espressioni matematiche, mi piacciono molto. Di storia ho finito i popoli italici, di italiano faccio molta grammatica e di inglese sono arrivata al paesaggio ( there are , there is , a mountain, a lake, ecc). Geografia  sono alla Liguria...ma è facile xchè ci sono stata a vedere l'acquario.
In scienze sono un pò indietro forse anche xchè qui in H sento  sempre parlare di sangue, di cuore, di fegato, di polmoni sono stufa....ufff.....di questi argomenti...
Faccio anche tanti disegni e ho già preparato il pensierino x la festa del papà.🤩🤩🤩
Paola

Giovedì 8 marzo 2012
SIAMO AL PUNTO 5', 20 " DEL VIDEO TRATTO DA "IL CORPO UMANO" CHE ABBIAMO INSERITO NEL LINK VIDEO INTERESSANTI " CIO' CHE ACCADRA'".
COME DICE IL VIDEO LA COSA PIU' AFFASCINANTE ( OLTRE ALLA GENEROSITA' DELLA NOSTRA DONATRICE) E' QUELLO CHE STA' ACCADENDO IN QUESTE SETTIMANE: IL MIDOLLO INFUSO IN  PAOLA SA DOVE ANDARE , SA CHE DEVE DIRIGERSI ALL'INTERNO DI ALCUNE OSSA , CHE LI E' IL SUO POSTO.... 😮  CHE MAGIA!!!🙃🙃
Lunedì 5 marzo 2012
VENTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE - GIORNO +11

ADDIO CAPELLI ....... PER UN PO'.
Tagliati a zero.
😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥 😥

Le Dr mi hanno detto che poi ricrescono più belli di prima....🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

Oggi ho la febbre
Sabato 3 marzo 2012
QUESTA E' LA BELLISSIMA CUSTODIA + ACCESSORI PER NINTENDO XL CHE MIA MAMMA MI HA COMPERATO...... ANCHE SE SIAMO SEMPRE IN UNA STANZA FACCIAMO SPESUCCIE LO STESSO... .. ( X FORTUNA C'E' EBAY! E... LA CARTA PREPAGATA!!!)


Venerdì 2 marzo 2012
DICIASETTESIMO GIORNO DI STANZA STERILE - GIORNO + 8

Oggi mi hanno tagliato i capelli. I farmaci  me li hanno indeboliti e stanno cadendo a manciate.😠😠
Bhe! devo dire che sto' proprio bene con i capelli corti.. me lo hanno detto anche mamma, papà, infermieri e medici.....🙂🙂
Giovedì 1 marzo 2012
SEDICESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO +7

Uao!! è già passata una settimana dal trapianto!!!

APPETITO:🤨 (perso completamente)
STANCHEZZA: 🤨
 UMORE.🤨
 perchè mi perdo le giostre...
Mercoledì 29 febbraio 2012


QUINDICESIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO + 6

Da qualche giorno ho la stomatite,  non riesco a deglutire  ma faccio tante BOLLE senza l'uso della ciunga!!!

 
Martedì 28 febbraio 2012
APPETITO:😥  ma mi hanno messo la sacca..

STANCHEZZA:🤨

UMORE:🤨
 dopo che mi sono arrivate delle figurine :🙂🙂
Lunedì 27 febbraio 2012
C'è chi espone la bandiera del Milan,
chi dell' Inter,
chi dell'Italia
e chi....degli USA!!!!🙃🙃
Domenica 26 febbraio 2012
DODICESINO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO +3

APPETITO:😥
STANCHEZZA:😲
UMORE:🤨
 , dopo che sono  venuti Pimpa e i nonni a trovarmi (alla finestra) : 🙂🙂
Sabato 25 febbraio 2012
UNDICESINO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO +2

Paola inizia ad essere stanca ed inappetente....ma è normale... le prossime settimane saranno quelle più difficili....
ma scriveteci .. noi leggiamo sempre tutto!!!🙂
venerdì 24 febbraio 2012
DECIMO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO +1

Dopo 24 ore dall'infusione hanno iniziato a somministrarmi dei farmaci immunosoppressori.

Il nuovo midollo infatti nei prox giorni si rende conto di essere in un "corpo nuovo" , e bisogna "convincerlo"  a sistemarsi nella nuova " dimora"..🤨🤨
Infondo ha solo da guadagnarci: un corpo più giovane, Paolina è anche simpatica, .....e poi tuttosommato in Italia fa un pò meno freddo in inverno (anche se un pò più caldo in estate )rispetto al Massachusett!!!
Voi che dite??😉😉
Giovedì 23 febbraio 2012

NONO GIORNO IN STANZA STERILE - "GIORNO ZERO"

Il giorno dell'infusione i medici lo chiamano giorno "zero". 

Ieri,  ora locale,  l'equipe di una  sala operatoria di uno stato americano, ha consegnato il midollo appena tolto dalla signora a due persone di firenze.🤩
Questa notte ( ora locale) il midollo per Paola ha attraversato l'oceano . Questa mattina le due persone di firenze ( medici/infermieri/ tecnici... bho!) hanno fatto scalo in qualche  aereoporto europeo per prendere un altro aereo per Venezia.( immagino, visto che negli arrivi di Venezia di oggi non ci sono voli diretti provenienti dagli USA).

h. 15.15 siamo ancora in attesa....
h. 16.30 CI SIAMO!!!
ECCOLA LA SACCA DI MIDOLLO....
PROVIENE DALLA ZONA DI BOSTON NE MASSACHUSETTS  

http://it.wikipedia.org/wiki/Boston

BELLISSIMA CITTA'

THANK YOU FOR YOUR BONE MARROW DONATION!!!!

Mercoledì 22 febbraio 2012

OTTAVO GIORNO IN STANZA STERILE - GIORNO DI "RIPOSO"

Questa notte Paola ha avuto  forte mal di testa e vomito
Ma poi è passato 🙂
Oggi niente chemioterapia, 24 ore di pausa per dare la possibilità al suo corpo di smaltire le ultime sostanze tossiche.



IL MIDOLLO ARRIVERA' DOMANI ALLE ORE 11.30 ALL'AEREOPORTO DI VENEZIA.

TEMPO DI ARRIVARE FINO A PD,
DI "PULIRLO" UN PO' ,
( TOGLIERE  EVENTUALI GLOBULI BIANCHI PRESENTI),
E POI VERRA' INFUSO  A PAOLA.
QUINDI L'INFUSIONE E' PREVISTA NEL POMERIGGIO

COSI' INIZIERA' LA PARTE PIU' DIFFICILE DI DI QUESTO PERIODO....


Martedì 21 febbraio 2012
SETTIMO GIORNO IN STANZA STERILE  - 6° GIORNO DI CONDIZIONAMENTO

Oggi Paola cambia tipo di chemioterapico, la distruzione della "fabbrica "  che produce le cellule del sangue prosegue come previsto.( condizionamento) 😀
E' una distruzione irreversibile.... quindi giovedì DEVE per forza arrivare  un midollo....una fabbrica nuova...

La conta dei GB permette ai medici di verificare se il programma di distruzione procede come da protocollo e non vengono trasfusi ( per questo dobbiamo stare in stanza a bassa carica batterica),   mentre i GR e le PLT  che anch'essi cessano di essere prodotti dal midollo di Paola vengono reintegrati con trasfusioni visto che senza GR non si può vivere, e senza PLT si rischia di fare emorraggie.😥😥

Paola riesce ancora a mangiare qualcosina, ( ovviamente fa dei farmaci che allievano i sintomi della chemio), i medici dicono che è fin troppo brava.




Lunedì 20 febbraio 2011
SULLA PORTA DI ACCESSO ALLA MIA CAMERA E' APPESO QUESTO  SIMPATICO CAGNOLINO !!!!!
Domenica 19 febbraio 2012

QUINTO GIORNO IN STANZA STERILE


Paola sta proseguendo con le sue terapie a base di... siero di coniglio, ( incredibile ma vero!!), ma ci hanno rassicurato che non è il siero della nostra coniglietta Perla...!!!  🤩🤩

I GB sono 130 di numero x ù/L ( non mila ne' milioni..)
Tutto procede secondo i piani.

NEL FRATTEMPO.......COSA  STA' ACCADENDO AL DI LA' DELL'OCEANO??????

La nostra donatrice americana si starà preparando al ricovero....sa che Paola ha iniziato la chemioterapia e che giovedì dovrà ricevere il suo midollo.
Secondo i nostri calcoli donerà mercoledì, così tra fuso orario e il tempo del viaggio aereo la sacca  arriverà nella nostra stanza giovedì.
Di solito fanno ricoverare la persona la sera prima , quindi entrerà nell'ospedale americano, martedì sera.....
Sono presupposti fatti insieme alle Dr., xchè non hanno molte notizie neanche loro xchè ad occuparsi della parte organizzativa è una equipe di Firenze che svolge questo servizio  per tutta Italia in collaborazione con Genova dove c'è il registro nazionale dei donatori di midollo.
La donatrice ha 39 anni e 4 figli, dovrà organizzarsi anche con la famiglia... probabilmente avrà figli dell'età di Paola... Sicuramente ha pensato a Paola molto in questi mesi perchè sappiamo che ha chiesto al registro donatori americano come stava e che era disponibile alla donazione in qualsiasi momento appena Paola si fosse ripresa.
Del resto anche noi abbiamo pensato tanto a lei.....
le mamme sono sempre mamme,  capiscono il valore di certi gesti...🤩🤩🤩

Sabato 18 febbraio 2012
QUARTO GIORNO IN STANZA STERILE

LA CHEMIOTERAPIA INIZIA A DARE I PRIMI FASTIDI A PAOLA. CMQ RIESCE A SOPPORTARLI  GRAZIE ANCHE AI MIX DI FARMACI  KE LE FANNO: ANTIVOMITO, PROTETTORI VESCICA, ECCC, ECC. . INSOMMA UNA LISTA INFINITA DI FARMACI......🤭

ABBIAMO PARECCHIE COSE DA FARE DURANTE IL GIORNO: REGISTRARE  IN TABELLA TUTTI I LIQUIDI CHE PAOLA ASSUME E BUTTA FUORI... FARE STICK SULLE URINE, FARE SCIACQUI ALLA BOCCA, LAVARE SPESSO LE MANI, ECCC...🤒

ORA PAOLA HA 8 POMPE IN FUNZIONE PIU' UNA SACCA E QUALCHE FLEBO.
LA MATTINA RIESCE A FARE QUALCHE COMPITO.

I GLOBULI BIANCHI STANNO GIA' PRECIPITANDO....


MA COSA VUOL DIRE STARE  IN STANZA STERILE????

SIGNIFICA STARE IN UN LUOGO A BASSA CONTAMINAZIONE BATTERICA.
ENTRO IL 23 FEBBRAIO I GLOBULI BIANCHI DI PAOLA SARANNO TUTTI ELIMINATI DALLA CHEMIO. LE SUE DIFESE VENGONO GIORNO DOPO GIORNO AZZERATE, QUINDI OGNI GERME ( BATTERE, VIRUS O FUNGO) POSSONO ESSERE PERICOLOSI X LEI .
PRIMA DI ACCEDERE ALLA SEZIONE TRAPIANTI C'E' UNA ZONA FILTRO DOVE, CHI DEVE DARE IL CAMBIO PER L'ASSISTENZA , DEVE SEGUIRE DELLE PROCEDURE PER IL LAVAGGIO DELLE MANI E IL CAMBIO DEGLI INDUMENTI. GLI INDUMENTI PERSONALI VANNO RIPOSTI IN UN ARMADIO E SOSTITUITI CON LE DIVISE GIALLE IN DOTAZIONE. GLI NDUMENTI CHE SI USANO ALL'INTERNO NON DEVONO VENIRE IN CONTATTO CON QUELLI CHE SI USANO ALL'ESTERNO.

L'ARIA ALL'INTERNO DELLA SEZIONE TRAPIANTI E DELLE STANZE E' CONTROLLATA DA UN PARTICOLARE IMPIANTO DI AEREAZIONE.
IL CIBO CHE PAOLA MANGIA E' ANCH'ESSO A BASSA CONTAMINAZIONE BATTERICA ED E' SIGILLATO. NON SI PUO' PORTARE CIBO COTTO A  CASA, SOLO CIBO SIGILLATO ( DA SUPERMERCATO), NIENTE INSACCATI DI CARNE CRUDA, ECC....

QUANDO SIAMO ENTRATI PER ESSERE RICOVERATI ABBIAMO DOVUTO FARE UNA SORTA DI CHECK-IN COME IN AEREOPORTO: VUOTATO TUTTE LE VALIGIE MESSO GLI INDUMENTI E ACCESSORI SU UN CARRELLO  E PORTATI COSI'   NELLA STANZA.
TUTTI GLI INDUMENTI DEVONO ESSERE LAVATI E DISINFETTATI CON IL NAPISAN.

NELLA SEZIONE TRAPIANTI C'E' ANCHE UNA LAVATRICE, UNA ASCIUGATRICE E  UN CUCININO DOVE NOI GENITORI POSSIAMO ANDARE A FARCI UN CAFFE'.
IN TUTTO CI SONO 6 STANZE, ATTUALMENTE  NE SONO OCCUPATE  5.

IN OGNI STANZA DI DEGENZA C'E'  UNA TELECAMERA  IN QUESTO MODO IL PERSONALE CI OSSERVA DALLO SCHERMO NELLA LORO POSTAZIONE ...
 E' COME PARTECIPARE AL "GRANDE FRATELLO!!!!" 😉

COME HA SCRITTO PAOLA C'E' UN MINIMO DI CONFORT: TELEVISIONE , PC, LETTORE DVD, CICLETTE,....
IL LETTO E' TUTTO ELETTRONICO ED HA LA BILANCIA INCORPORATA, CIOE' SI PUO' PESARE PAOLA SENZA ALZARLA DAL LETTO!
PRIMA DELLA CAMERA C'E' UN'ANTICAMERA  CON IL BAGNO.
LA STANZA NON E' ENORME MA ABBIAMO UNA BELLA VISUALE SUL GIARDINO CHE CIRCONDA IN PARTE L' ONCOEMATOLOGIA.
SICURAMENTE SI STA' MEGLIO CHE A PAVIA!

 


venerdì 17 febbraio 2012

OGGI COMPIE GLI ANNI IL MIO PAPA'   !!!!!!!



🤩 🤩 🤩 🤩 🤩 🤩 🤩 🤩 🤩

giovedì 16 febbraio 2012

2^ GIORNO  IN STANZA STERILE
Stamattina ho iniziato la chemioterapia che distruggerà tutte le cellule (che non funzionano) del mio midollo osseo.
Ho 6 pompe attaccate e una sacca, ma fra qualche giorno saranno ancora di più....
Per ora tutto bene ...... ho fatto un pò di compiti 😉😉
   

Mercoledì 15 Febbraio 2012

CI SIAMO!!!



OGGI MI TROVO NELLA STANZA STERILE!!!
NON E' MOLTO GRANDE,HA LA TELEVISIONE, IL COMPUTER,LA CICLEETT E IL BAGNO.
SIAMO NELL'ULTIMA STANZA, LA NUMERO 6. HO ANCHE DUE FINESTRE DA  CUI SI VEDE UN PO' DI GIARDINO  E LE MACCHINE CHE VANNO.
MIA MAMMA E MIO PAPA' SI SONO MESSI DELLE TUTE GIALLE E SEMBRANO  DUE CANARINI!!!!!! (VEDI FOTO)

Paola

Martedì 14 Febbraio 2012

BUON SAN VALENTINO A TUTTI!!!! 😘 😘

Oggi è stata una bellissima giornata, sono felicissima xchè ho ricevuto una rosa rossa per S. Valentino da un mio amico del cuore e mangiato tanta tagliata preparata, per la mia partenza, dal mio amico( grande) Davide.

Lunedì 13 febbraio 2012
Ho passato tutta la giornata in Day Hospital a fare trasfusioni....🤨🤨

Ufff... però ho fatto delle belle mascherine con Jasmine una volontaria  ......

meno 2 al ricovero......
Venerdì 10 febbraio 2011

Oggi Paola ha fatto la TAC ai polmoni : va MOLTO, MOLTO meglio...

Oggi record dei record: 5mila piastrine.....
ovviamente le hanno fatto  una bella sacca di piastrine... 
Ma fra due mesi circa il nuovo midollo americano che le impianteranno sarà  in grado di  produrre tutte le piastrine  GB e GR che servono.

.....MENO 4 GG AL TRAPIANTO......



Lunedì 6 febbraio 2012
HO RICEVUTO LA PAGELLA!!! ( QUELLA DI BRENDOLA)🤩

HO PRESO DEI BEI VOTI.......😉 


Giovedì 2 febbraio 2012

Oggi sono a Padova.. prelievo, trasfusione, ecografia, spirometria.. insomma le solite cose. 😥

Mi hanno consegnato la pagella!! Si, xchè io quando veengo in H a Padoova frequento l'istituto comprensivo "Ardigo" di Padova.. scuola primaria statle clinica pediatrica.. mica vengo quì solo a curarmi!!!

In pratica frequento due scuola e ho due pagelle in un quadrimestre.. niente male eh!! 😎 😎


Martedì 31 gennaio 2012

  SONO TORNATA IERI SERA ORE 20.00!!!!
evviva!!!

Domenica 29 gennaio 2012
ORE 15.00 DOBBIAMO PARTIRE X ANDARE  IN ONCOEMATOLOGIA A PD PER RICOVERARE PAOLA.😥😥😥

LA FEBBRE E' RICOMPARSA IERI E NON DA TREGUA... NONOSTANTE ASSUMA  ANTIBIOTICI E CORTISONE..😮😮
CIAO A TUTTI ...
Giovedì 26 gennaio 2012
Oggi ho fatto un lungo DH  a Padova.... esami e una sacca di piastrine........uffff... che barba che noia....😮😮😮🤨🤨🤨🤔😥


Paola
Lunedì 23 gennaio 2012

GRANDE GIORNATA!!!!
 HO FATTO TANTE COSE.... E TANTI COMPITI!!!!😲

naturalmente anche un prelievo stamattina...
 viene l'infermiere Gianni  a casa...

CHE BENE CHE SI STA' A CASA.....
( ANCHE SE DEVO PRENDERE TANTE MEDICINE!!!!!!!!)

news!!!!

ENTRERO' PER IL TRAPIANTO IL 15 FEBBRAIO.....

Domenica 22 gennaio 2012

HOME SWEET HOME.....

 

Sabato 21 gennaio 2012

ABBIAMO  FATTO 51!

OGGI PAOLA AVEVA LA FEBBRE E SIAMO DOVUTI TORNARE IN H...

RICOVERATA DI NUOVO...

ERANO LE 22 QUANDO SIAMO ARRIVATI IN REPARTO...
 I NOSTRI VICINI DI STANZA E COMPAGNI DI SVENTURA ERANO SBALORDITI DI VEDERCI......( MOLTI SONO IN H DA DICEMBRE COME NOI) .
TUTTI CHE DICEVANO: "ma non eravate andati a casa??"..
..

 😮😮😮😮 


 
 

Venerdì 20 gemmaio 2012
dopo  50 giorni.. di reclusione ... eccomi a casa....

Mamma si chiedeva se il cuore di Pimpa avrebbe retto... era pronta ad un eventuale massaggio cardiaco....😲 ( ma dove ha il cuore il cane???🤔)



Giovedì 19 gennaio 2012

Domani torno a casa!!!!! 😀
lunedì sono  a Pd di nuovo  ... ma intanto vado a casa!!!!!
Hanno un pò spogliato il mio "albero di natale"...

Stamattina ho fatto qualche altra verifica...
con la maestra Marika non si scherza!!!😲

Eccola nella foto la mia maestra....mi ha regalato una bellisssimissima maschera  stile veneziano....😘😘
Paola

Mercoledì 18 gennaio 2012
FORSE X IL PROSSIMO WEEK END  SONO A CASA....😘
Martedì 17 gennaio 2012
CIAO FABIO
DOMENICA 15 GENNAIO 2012

GIORNATA SPLENDIDA SENZA FEBBREEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!



EVVIVA IL CORTISONE!!!!!!





🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂

sabato 14 gennaio 2012

  new!!


TRA CIRCA 3 SETTIMANE ANCHE PIU' SI VA IN TRAPIANTO...E' STATA RIMESSA IN MOTO LA MACCHINA ORGANIZZATIVA...

LA DONATRICE AMERICANA DOVRA' RIFARE ALCUNE ANALISI XCHE' E' PASSATO UN PO' DI TEMPO ...

CI HANNO DETTO CHE CHIEDE SEMPRE DI PAOLA, COME STA ... QUANDO LE PUO' DONARE IL MIDOLLO ....🤩


FORSE, SE  RISPONDE A DELLE TERAPIE CHE FARA' IN QUESTI GIORNI ,  PAOLA LA SETTIMANA PROSSIMA VERRA' A CASA QUALCHE GIORNO....INDIPENDENTEMENTE DALLA FEBBRE

Giovedì 12 gennaio 2012


43 esimo giorno di febbre... 😠😠

in questi giorni Paola ha fatto ancora tanti esami ( ecodoppler, visite di tutte le specie)..



Oggi abbiamo un importante colloquio con il priimario e collaboratori

lunedi' 9 gennaio 2012
🙂 🙂buon ritorno a scuola!!!

Anch'io oggi ho rivisto la mia insegnante .......🙂🙂  Marika

venerdì 6 gennaio 2012
Oggi ho giocato a tombola.... con i volontari e gli altri bimbi ricoverati... Questa volta in quel momento ero sfebbrata.... Ho vinto un peluche, una dama piccola, un libretto e dei colori a matita...😀😀

oggi 37 esimo gg di febbre.........😥😥
Martedì 3 gennaio

Oggi ho fatto la scintigrafia

sono radioattiva x 2 giorno...🤭🤭🤭
 

lunedì 2 gennaio 2012
GIORNATA IMPEGANTIVE:
OGGI TAC 😮 E CAMBIO IL TUBICINO (IN ANESTESIA IN SALA OPERATORIA)...😮
 
01 gennaio 2012


L'invito ce l'avevo, la voglia ( nel pomeriggio)  anche,  ma
LA FEBBRE  arrivata giusta giusta alle 21.30  mi ha impedito di andare alla festa dell'ultimo dell'anno del reparto  che si svolgeva a 50 metri dalla mia stanza.....
 
cmq mi hanno portato dei regali e dei bellissimi braccialetti luminescenti!!!!

Nonostante tutto.......

happy new year!!!



a tutti!!!


PAOLA 🤩



E' STATO COMMOVENTE VEDERE TANTI GIOVANI VOLONTARI ANIMARE CON TANTO SPIRITO E SIMPATIA L'ULTIMO DELL'ANNO DI TANTI BIMBI RICOVERATI IN ONCOEMATOLOGIA...
PER FORTUNA ...LA SOLIDARIETA'  ESISTE ANCORA....

LAURA🙃

Venerdì 30 dicembre 2011
IO HO RICEVUTO QUESTO INVITO...
VOI DOVE TRASCORRERETE L'ULTIMO DELL'ANNO ???

Giovedì 29 dicembre 2011

Dove sono finiti i vip????
di solito durante le feste qualche personaggio famoso passa nel reparto a fare visita a noi  bambini.....
Valentino Rossi è venuto spesso, Povia, ecc.....
Quest'anno niente???
 Pare proprio che la crisi  abbia fatto anche questo !!!!🤔

ps. invece i ladri passano sempre e ovunque anche in oncoematologia... qualche mese fa hanno rubato pc. nintendo, tel.no ad un bambino..... si puo' ???

Domenica 25 dicembre

DOPO UNA INDAFFARATA NOTTE DI VIGILIA BABBO NATALE è PASSATO DA NOI IN OSPEDALE.....

HO TIRATO LA BARBA E' ORIGINALE !!!!!! ANCHE LA PANCIA!!!


Sabato 24 dicembre 2011
sempre febbre... ufff.. BASTAAAA!!!!

😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠

Giovedì 22 dicembre 2011

PAOLA PASSERA' IL NATALE IN OSPEDALE.. CMQ CI SONO TANTE PERSONE CHE SI RICORDANO DI NOI E CI PORTANO TANTI REGALI..
OGGI E' VENUTO IL PRESIDENTE DELL'AIL A PORTARE A PAOLA  UN SIMPATICO REGALO.

 OGGI TAC DOMANI ECOGRAFIA.... NON CI SI ANNOIA!!!
😲 😲 😲

Martedì 20 dicembre 2011

IL MIO ALBERO DI NATALE...!!!!😲😉😉🙃

ke dite ci metto qualche pallina???😎 🤨

Lunedì 19 dicembre 2011
FORSE L'HANNO BECCATO!!
UN GERME GIALLASTRO SI AGGIRA NEL SANGUE DI PAOLA...😎😎
SI ERA BEN NASCOSTO IL BAST_ _ _ _!!

EPPURE AVEVAMO MOLTI ANTIBIOTICI NEL SANGUE ....
FURBO IL TIPO....
HAI I GIORNI CONTATI...MALEDETTO GERME... !!!!!😎😎

INTANTO PAOLA SI CONSOLA CON I NUMEROSI REGALI CHE STANNO ARRIVANDO DA TUTTE LE PARTI: BABBI NATALI CON PARRUCCHE SPENNACHIATE E GENITORI CHE HANNO AVUTO I PROPRI FIGLI RICOVERATI QUI TEMPO FA...🤩
Sabato 17 dicembre 2011
SONO BEN 18 GIORNI CHE HO LA FEBBRE ( FEBBRONA) ..... VA BENE L'INFLUENZA..... MA ORA CHE COSA HO???😥😥

FRA POCO MI ANALIZZANO ANCHE LE UNGHIE DEI PIEDI....
😠 😠

Martedì 13 dicembre 2011
Q UALCUNO CONOSCE IL NUMERO DI TELEFONO DI QUESTO DOTTORE????!!!🙃🙃🙃

SIAMO UN CASO  COSì STRANO CHE SOLO LUI PUO' RISOLVERE!!!!!!😲

SCHERZIAMO,  CI SONO ANCHE QUA TANTI DR HOUSE!!!
Lunedì, 12 dicembre 2011
SIAMO TORNATI  IN ONCOEMATOLOGIA A PADOVA!!!😉

PAOLA E' "FELICE" XCHE' FINALMENTE PUO' VEDERE REAL TIME ( A VICENZA NON SI VEDEVA) E C'E' UN MEGA SCHERMO -PC A DISPOSIZIONE.😀.

E .. SI.... CONFESSIAMO CHE LA SCORSA SETTIMANA SIAMO STATI IN H A VICENZA A CURARE UN'INFLUENZA ( LA FAMIGERATA H1N1),
 ABBIAMO RISCHIATO LA TERAPIA INTENSIVA
ORA VA MEGLIO....
......
 E' TOSTA PAOLA EH!!!😎😎😎😎

MA ,PER LA TERZA VOLTA, E' SALTATO IL TRAPIANTO..... 🤒🤒🤒🤒


Venerdì 9 dicembre 2011
L'infezione va meglio.... forse domenica torno a Padova... quanti bei giretti in ambulanza!!!!!!!

😉😉😉
lunedi' 5 dicembre 2011

Da sabato pomeriggio non mi trovo più a Padova ma in un altro Ospedale

Devo curare una brutta infezione 😠

Domani NON inizierò il trattamento pre impianto.. prima devo guarira dall0infezione

La donatrice americana ha dato tutta la su adisponiobilità a donare appena staro meglio..🙂🙂

sabato 3 dicembre 2011

news!!


CARI COMPAGNI
NON SO SE SIANO STATI I VOSTRI  BELLISSIMI BIGLIETTI E PENSIERINI
CHE MI AVETE MANDATO 
O
I FARMACI
MA...
STAMATTINA NON HO FEBBRE!!!!!!

GRAZIE !!!!!  SONO DAVVERO BELLI!!!!

venerdi' 2 dicembre 2011
Paola stanotte ha dormito poco, io neanche un minuto.🤨 la febbre era sempre alta.

in questo momento ha bisogno  di fare sangue , ma  x trasfondere bisogna prima abassare la febbre. ..insomma...un bel casotto !!😥

cmq ora sta giocando con  il pc... si xche' abbiamo 2pc: il nostro e quello dell'ospedale...ogni letto ha l suo pc!! 😎

Giovedì 1 dicembre 2011
🤭Questa mattina contavo di partire per Padova alle 9.30, xchè ieri sera  la Dr Sainati mi ha detto di venire giù con calma in modo che riposassimo un pò.
L'ho presa in parola... mi sono svegliata alla 9.30.... !!! Ma alle 11 avevamo l'ecografia da fare!!!!😲😲 Paola ha ancora la febbre alta....
Così corri corri ... arriviamo a padova  ad un' ora decente.
Le analisi ovviamente sono strapeggiorate.....  E' tutto un susseguirsi di antibiotici , piastrine e sangue.....Paola ha tanti brividi...
Dobbiamo rimanere quà..... in ricovero......

Ma passerà anche questa....🤭


mercoledì 30 novembre 2011
Questa mattina  Paola ha studiato i Micenei con la maestra ed è stata tanto felice di finire il libro di stroria come i suoi compagni.
Dopo pranzo però ha iniziato ad avere la febbre. Alle 18.30 siamo partite per Padova xchè la febbre era davvero alta.
Hanno fatto 3 antibiotici e tante analisi......
 Siamo tornate a mezzanotte😮 E domani mattina siamo di nuovo a PD!!!!😮
venerdì 25 novembre 2011
Oggi ho fatto un esame impegnativo: ecografiatransesofagea.
Praticamente hanno inserito un tubo fino a metà esofago e mi hanno fatto una ecografia al cuore....

.. grazie di cuore all'equipe infermieristica di anestesia e terapia antalgica che mi hanno fatto passare la paura dell'anestesia facendomi ridere a crepa pelle!!!! ( la mamma piangeva a forza di ridere!!)
Guardate un pò come ci siamo conciati .....🙂

Clicca sulla lente di ingrandimento x ampliare l'immagine!!

Paola
giovedì 24 novembre 2011
OGGI IN AMERICA è IL THANKSGIVING DAY  !!!!!
 
FORSE LA MIA DONATRICE AVRA' MAGIATO IL TACCHINO E  LA TORTA DI ZUCCA!!!!

Dear american mother,
thank you for your bone marrow donation!!!!
Paola

PS fatto anche oggi una sacca di piastrine, tolto il dente, fatto elettroencefalogramma.

Domani di nuovo a PD x esame impegantivo... aiuto!!!!!
Martedì 22 novembre 2011
Comunque il dente me lo tolgono giovedì
..... facendo prima un'altra sacca di piastrine ......

Poi farò anche l'elettroencefalogramma, e la visita alla gola/orecchi/naso.....
 

mi stanno passando allo scanner!!!!😎😎😎😎😎😎
Lunedì 21 novembre 2011
Oggi sono di nuovo a Padova   ...ho fatto prelievi, elettrocardiogramma ed ecocardiografia.....

dovevo togliere anche un dente ma ...
 sono di nuovo senza piastrine.!!!!!  senza piatrine il sangue non si ferma più....!!!
.... così me ne hanno fatto una sacca...😎😎
 e il dente ce l'ho ancora!!!!

Venerdì 18 novembre 2011
Oggi ho fatto la risonanza....subito avevo molta paura per il rumore .. ma poi l'ho fatta!! Ho contato le pecorelle e pensato a Pimpa....😘😘😘

Intanto mia mamma mi ha promesso un sacco di cose in cambio!!!!

Paola
giovedì 17 novembre 2011
CI HANNO CONFERMATO CHE INIZIEREMO IL RICOVERO IL GIORNO 6 DICEMBRE.
IL15 ARRIVA IL MIDOLLO DAGLI STATES,  PARE CHE LA DONATRICE LO DONERA' IL GIORNO 14  E CHE CON IL FUSO ORARIO CONTRARIO ARRIVERA' A PADOVA IL MATTINO DEL 15...😎

Chissà di quale Stato è la signora..... ha 39 anni quindi è quasi una mia coetanea.... ha 4 figli.... magari qualcuno dell'età di Paola.
Si starà organizzando.....
....é come se Paola diventasse la sua 5° figlia....

Magari abita in Michigan, in una bellissima grande casa vicino ad uno dei bellissimi grandi laghi.
Oppure nella caotica New York  o nel quartiere di Manhattan...
Oppure in una mega villa di Los Angeles in California  ....
Lo sapremo fra un pò....😉

poi ci informeremo su questo sito e in tanti altri...:

http://it.wikipedia.org/wiki/Stati_Uniti_d'America

Domani di nuovo a PD x risonanza.....
laura
mercoledì 16 novembre 2011

oggi sono andata a padova!!!.
Ho fatto il prelievo e il lavaggio,più tardi ho fatto delle radiografie  e la spirometria !! io avevo tanta paura!!sono molto arabbiata xchè è la seconda volta che devo fare tutte queste analisi!!😠😠😠😠😮 mi hanno anche aspirato le carapole dal naso!!!

Al pomeriggio ho fatto una sacca di piastrine!!🙃🙃

Con le volontarie ho perfino stirato!!!, è  stata la prima volta che ho stirato!!

Paola

giovedi 10 novembre



ISSIAMO BANDIERA AMERICANA.....

LA SIGNORA AMERICANA HA ACCETTATO🤩😥

SI STA PROGRAMMANDO IL TUTTO PER I PRIMI 10 - 15 GG DI DICEMBRE..

dobbiamo rifare tutti gli esami fatti a  giugno, rx, prelievi, eccc😠😠🤒🤒



giovedì 10 novembre
7.9 di HB e 8 mila piastrine... ecco il motivo della mia stanchezza....🤨 Anche oggi due trasfusioni.....

MA COSA SUCCEDE, COM'E' FATTO IL DAY HOSPITAL ONCOEMATOLOGICO DI PADOVA?

E' molto difrficile parcheggiare alla mattina, xchè c'è sempre molta gente in oncoematologia
Ogni giorno questo reparto è frequentato da circa 50 bambini e dai loro genitori. A volte c'è tanta confusione!!!!!
Appena entrati prendiamo il numero ( come al supermercato!!) e aspettiamo di fare l'accettazione alla segreteria. Le infermiere ci chiamano con l'autoparlante per numero.
Io mi metto sempre nella stanza della scuola con il maestro Paolo. Faccio un pò di compiti. Nel frattempo mi chiamano per fare il prelievo, poi la visita e verso le 13.30 - 14.00 arriva il sangue e le piastrine....
Oltre alla stanza scuola c'è un grande soggiorno con tanti divanetti, la tv e un angolo per le attività dei più piccoli.
Alle 12 arriva il pranzo.... io mangio sempre lo stracchino che mi piace tanto.
Se faccio solo una sacca di piastrine finisco verso le 16. Ma se devo fare piastrine ed anche sangue finisco verso le 17.30.
Oggi faccio tutte e due x cui finisco tardi.
Mi dispiace che oggi non c'è la mia nuova amica Angelica... lei di solito viene il venerdì. 🤨
Oggi il maestro mi ha fatto mettere una patata americana in idrocoltura... vedi foto....
PAOLA




sabato 5 novembre 2011

NON POSSIAMO PIU' ASPETTARE..... DOBBIAMO FARE IL TRAPIANTO.

VERRANNO CONTATTATE LE DUE AMERICAME.....PER PRIMA QUELLA DI 39 ANNI CON 4 FIGLI.
NEL CASO RIFIUTASSE ABBIAMO L'ALTRA 39 ENNE CON 5 FIGLI.

SE UNA ACCETTA FRA UN MESE ENTRIAMO......

venerdì 4 novembre 2011

Sono in DH, oggi 8 mila piastrine. !!!


Fra poco faccio una sacca di piastrine......🤔  poi ritorniamo di corsa da Pimpaaaaa!!!!

Purtroppo oggi ho perso la lezione di matematica a domicilio.......
Ma voi state già facendo le potenze????
ciao!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Paola

Sabato 29 ottobre 2011

23enne tedesca: non disp.; contattata una quinta potenziale donatrice italiana giovane: non disp. .............................................
HELP!!

 
ABBIAMO BISOGNO DI UN DONATORE DI MIDOLLO OSSEO

SE CONOSCI QUALCUNO O SE HAI 18 - 35 ANNI, MASCHIO O FEMMINA SENZA GRAVIDANZE ,
VAI /DIGLI   A/DI  TIPIZZARTI  POTRESTI/POTREBBE  ESSERE COMPATIBILE CON PAOLA

Venerdì 28 ottobre 2011
Oggi in DH ho fatto una sacca di piastrine e una di sangue.
Record dei record avevo 7.1 di emoglobina e 7 mila piastrine...

Ho fatto amicizia con A. di Castelgomberto e un'altra bambina di Trissino.
Ma ho conosciuto anche L. di Montecchio Maggiore.... tutti di 10 anni come me!
Paola
Venerdì 28 ottobre 2011

.............
Non servono più le stelle: spegnetele anche tutte;
imballate la luna, smontate pure il sole;
svuotatemi l'oceano e sradicate il bosco.......

Martedì 18 ottobre 2011

   NEWS




L'americano compatibile al 90% è una femmina  che purtroppo non è giovanissima e che ha avuto delle gravidanze.
Il fatto che abbia dei figli implica che possa avere degli anticorpi che potrebbero creare dei problemi nel post impianto, cioè aumentare il rischio di Malattia del Trapianto verso contro l'Ospite  (GVHD) effetto speculare del rigetto. Stanno tipizzando un altro campione,  una ragazza tedesca, che non avendo gravidanze darebbe migliori  garanzie di riuscita. Ma non sappiamo ancora se sarà sufficientemente compatibile. Se non lo sarà opteranno per  l'americana......
La ricerca del donatore è sicuramente un percorso lungo, ce ne stiamo rendendo conto,  e ci dobbiamo considerare fortutnati che con Paola hanno ancora il tempo per cercarlo con cura.
MA E' UN INCUBO... ANCHE PERCHE' IL MASCHIO ( QUINDI SENZA PROBLEMI DI GRAVIDANZE) COMPATIBILE, E GIOVANE
CE L'AVEVAMO....
ORA STANNO CERCANDO QUALCOSA  CHE POSSA ANDARE BENE...          COME POSSIMAO DIMENTICARE??? 😥


oggi piastrine a 12 mila!!!!! 
FATTA SACCA DI PIASTRINE..........🤨

Lunedì 10 ottobre
UNIRE I PUNTINI........... STEVE JOBS

(...) Vi ripeto, non potete sperare di unire i puntini guardando avanti, potete farlo solo guardandovi alle spalle: dovete quindi avere fiducia che, nel futuro, i puntini che ora vi paiono senza senso possano in qualche modo unirsi nel futuro. Dovete credere in qualcosa: il vostro ombelico, il vostro karma, la vostra vita, il vostro destino, chiamatelo come volete… questo approccio non mi ha mai lasciato a terra, e ha fatto la differenza nella mia vita.....🤩


Domenica 9 Ottobre 2011
Oggi ho il raffredore!!!! prendo le medicine, ma non mi passa.
Continuo a starnotire e non mi sento tanto bene proprio oggi dovevo  avere il raffredore uffi!!!!🤔.Non ho fabbre, spero che mi passerà!!😥
PAOLA
Martedì 4 ottobre 2011
Oggi sono stata in DH per fare un pò di piatrine e sangue. Ho fatto il pieno!!!!
Ne avevo proprio bisogno!!! 


Attenti!! Sono una vampiraaaaaa!!!



Paola.

Venerdì 30 settembre2011
 Il prelievo di stamattina: piastrine e globuli rossi a livelli di allarme trasfusione....aiutoooooo
( Hb7.5 - plt 19.000)😥😥😥
Ti prego midollo tieni duro.... ancora un mese!!!🤒
Paola

Mercoledì 28 settembre 2011
TGR di martedì scorso: il medico che parla ha espiantato il midollo anche ad una mia grande amica....
c'è chi aspetta di ricevere e c'è chi dona.. x fortuna.....
Clicca e ascolta la notizia



Martedì 27 settembre
 
TIPIZZATO!!!

 

AMERICANO/A COMPATIBILE AL 90%
CON PAOLA.......

Lunedì 26 settembre
fra poco raggiungiamo quota 10.000 visite del blog !!!!!!!!!!!!


( anche se non sono effettivamente 10 mila  i visitatori xchè il contatore aumenta con l'apertura di ogni pagina del blog)🤩
Sabato 24 settembre 2011

Mi sento come un carcerato che deve andare al patibolo al quale  fissano la data e poi  gliela spostano, settimana dopo settimana...Non è angosciante.... ?
Si può vivere così?...........😥

LAURA
Domenica 18 settembre 2011

Cara Paola,
ieri ad un tratto sei cresciuta di 10 anni in un attimo ... hai voluto farti due iniezioni di insulina da sola... di tua spontanea volontà... con il sorriso sulle labbra.
Infondo come hai detto tu "così potrò andare a cena da sola dalle mie amiche e dormire da loro... "

Oggi hai proseguito  con la tua determinazione.... 

Al tuo corpo mancherà l'insulina, hai il midollo da sostituire  con un  trapianto, ma... quello che non ti manca, a  quanto pare, non è certo la volontà e la determinazione ...😘 brava Paola! Sono proprio orgogliosa di te!

LAURA

Dite:
è faticoso frequentare i bambini.
Avete ragione.
Poi aggiungete:
perchè bisogna mettersi al loro livello, abbassarsi, inclinarsi, farsi piccoli.
Ora avete torto.
Non è questo che più stanca. E' piuttosto il fatto di essere obbligati ad innalzarsi fino all'altezza dei loro sentimenti. Tirasi, allungarsi, alzarsi sulla punta dei piedi.
Per non ferirli.

J. Korczak

Mercoledì 14 settembre 2011

Ieri abbiamo letto che in oncoematologia lunedì 12  veniva  Kledi (...il ballerino albanese famoso.....) a salutare i bambini dl reparto.......
accidenti....x un giorno ce lo siamo perso  ...... poteva essere un'altra foto da inserire nel mio link foto con i vip......

Martedì 13 settembre 2011
ABBIAMO DECISO: FAREMO IL TRAPIANTO A PADOVA.....

INFONDO LA PARENTESI PAVIA ERA STATA APERTA SOLO PER L'INDISPONIBILITA' TECNICA DELLA STANZE STERILI IN RISTRUTTURAZIONE......

E' SEMPRE UN PIACERE PARLARE CON LA DR. SAINATI... 
                                                              .



LA SOTTOTIPIZZAZIONE  DEGLI AMERICANI NON E' ANCORA CONCLUSA,  NON ABBIAMO ANCORA I RISULTATI....
BIOLOGI DEL DR  ZECCA SBRIGATEVI!!!!!😠😠😠😠

Ho visto l'ala delle stanze sterili dell'oncoematologia di PD...... ancora tutto chiuso e spento  speriamo che riaprino davvero a fine settembre!!!

Paola  ha fatto il prelievo di midollo, per fortuna niente trasfusioni.

LAURA
Lunedì 12 settembre 2011
Com'è andata a scuola ???
Raccontatemi,....... speditemi le foto dei vostri animali, ....
Paola😉

ps
Domani prelievo di midollo....e... di sangue naturalmente...
bhe, almeno mi faccio una dormita.....
 
 

                          
Domenica 11 settembre 2011
Cari compagni,
buona scuola x domani!!!!
non dimenticatevi di me,........
scrivetemi,scrivetemi, scrivetemi....


PAOLA
Domenica 11 settembre 2011




11/09/2001 - 11/09/2011
Forza USA!!

Venerdì 9 settembre 2011


c'è un nuovo link!!!!!! LE MIE  FOTO CON I VIP!!!!! 
SPERO DI INCONTRARNE ANCORA...!!!                           
PAOLA                                                                        


P S: anc or a nessuna chiamata...... 😥 😠
LAURA

Domenica 4 settembre 2011
LA QUIETE PRIMA DELLA TEMPESTA...

giorni piatti, di attesa...
La settimana prox dovremmo sapere qualcosa in merito alla compatibilità dei due americani....  Come risulteranno????
Si accettano scommesse... 80 - 90 %   ??? un altro 100% è alquanto improbabile......😲

Speriamo anche che gli uragani non siano troppo frequenti....
LAURA
Venerdì 26 agosto 2011
 Abbiamo dato una nuova voce a John Lennon.... vai su " i miei videoclip" e ... ..imagine....
LAURA E PAOLA
Giovedì 25 agosto 2011
Oggi, se Franz avesse accettato, Paola avrebbe ricevuto il nuovo midollo....
Invece siamo qua ad attendere..

Dedico a lui il video "donatori di midollo" che ho inserito nel link " video interessanti", un'intervista a due ( tipo le iene) a due donatori che hanno donato nelle due diverse modalità e che come vedete sono molto soddisfatti del loro gesto...😉

LAURA
Mercoledì 24 agosto 2011
Abbiamo creato due nuovi link!!!!!🙂
Sono: il foto puzzle e il bookCrossing.... andate a scoprirli!!!
Ciao
Paola😉
Martedì 23 agosto 2011

Paola's bone-marrow news

I campioni di sangue  dei due americani sono arrivati Pavia, li stanno analizzando già da una settimana... Ancora una o due settimane e sapremo se saranno compatibili a sufficienza con Paola. Il Prof Zecca è ottimista. anche se difficilmente uno di loro sara' compatibile al 100% come il tedesco, lui era perfetto....

Avete  visto il servizio di TG5 di lunedì 22 agosto edizione delle h 20 ?
Hanno intervistato il "nostro" Prof Zecca riguardo a un trapianto fatto ad un bambino marocchino che attendeva da 4 anni un midollo....

Venerdì 19 agosto 2011

Abbiamo aggiunto un nuovo video.....  vai al link "i miei videoclip" e scopri il mio videoclip..... musicale!!
Happy days!! ( si fa x dire)

Giovedì 18 agosto 2011

Messo ------ alle parolaccie sul donatore.
(non perchè lo abbia perdonato, solo per educazione)
Tolto il video sulla cittadina di ULM - Germany.

Anger never dies....

Martedì 16 agosto 2011
Ora speriamo negli americani..... mha.... mi sembra così lontano....Speriamo che almeno uno dica : Yes! I can...
Sarà altrettanto ben compatibile ??
Venerdì 12 agosto 2011
Questo blog aveva lo scopo di far mantenere a Paola i contatti con i suoi amici, compani e parenti.
Pensieri  tristi e di speranza che si incontarvano magagi con un lieto fine...

Forse ultimamente il diario è stato trasformato da me in un manifesto di maldicenze sul potenziale donatore tedesco. Ma come faccio a non essere arrabbiata???
Forse dovrei comprenderlo, comprendere la sua debolezza o, come dice mio marito,  far finta che non sia mai esistito,......
Confesso invece che lo penso ancora continuamente....e non lo comprendo.... 🤔 lo sapeva che era per una bambina....
Laura
Martedì 9 agosto 2011
Abbiamo chiesto al Prof Zecca se era possibile far cambiare idea al donatore anche con un contributo economico, ecco la risposta:

Per quanto riguarda il donatore non è assolutamente possibile. A questo proposito c’è una normativa ben precisa e rigorosissima che rende impossibile qualunque forma di comunicazione fra donatore e ricevente, questo a tempo indefinito. Il regolamento prevede che il vincolo dell’anonimato non possa mai essere sciolto, neanche ad anni di distanza dal trapianto.

 

Allo stesso modo, qualunque ulteriore tentativo di fare cambiare idea al donatore non potrà essere coronato da successo. Prima di farle la telefonata di ieri pomeriggio avevamo già provato noi a fare cambiare idea al donatore, parlando telefonicamente con il responsabile del registro tedesco e pregandolo di proporre al donatore almeno la donazione delle cellule staminali da sangue periferico. Per questo motivo, il responsabile del centro donatori ha già avuto 2 colloqui, in 2 momenti distinti, con il potenziale donatore (uno nel corso del fine settimana ed uno ieri) e la risposta è stata in entrambi i casi negativa, sia per la donazione di midollo osseo, sia per quella di cellule staminali da sangue periferico. A questo punto il donatore è stato definitivamente cancellato dal registro donatori.

 

Ne approfitto per comunicarle che abbiamo già richiesto, questa mattina, la spedizione al nostro laboratorio HLA del campione di sangue di due ulteriori potenziali donatori statunitensi. Abbiamo dato la disponibilità del nostro laboratorio HLA a ricevere i campioni di sangue in qualunque momento dopo ferragosto.

 



 ma perchè ci hai fatto perdere tutto questo tempo....????😲😠 Dovevi dirlo subito che non te la sentivi....Paola poteva già essere trapiantata con un altro......................................

Lunedì 8 agosto 2011

OGGI AVEVO INIZIATO A PREPARARE LE COSE DA PORTARE A PAVIA...
ORE 16.30 MI TELEFONA IL PROF ZECCA:

HO BRUTTE NOTIZIE , CI E' APPENA ARRIVATO UN FAX DALLA GERMANIA CHE IL DONATORE NON E' PIU' DISPOSTO A DONARE.......

ABBIAMO ASPETTATO UN MESE XCHE' AVEVA COMUNICATO CHE ERA IN FERIE, ( A QUESTO PUNTO MI CHIEDO SE NON ERA UNA SCUSA PER TEMPOREGGIARE), E ORA DICE CHE HA CAMBIATO IDEA???
IL PROF ZECCA HA DETTO CHE E' STATO UNO S-----O io direi anche di peggio

AVEVI  RAGIONE GIOELE è UN M--------O

Domenica 7 agosto 2011
FORSE...... ci siamo


il 25 agosto il ragazzo tedesco dona il midollo.
Quindi Paola verrà ricoverata  a Pavia il 16 o 17 agosto  x  iniziare i 7 giorni di chemio.
Ma la reception del residence è chiusa la settimana  di ferragosto x cui partiremo l'11 agosto.😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥
😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😮😮😮😮😮😮😮😮

Venerdì 5 Agosto 2011
Ho inserito un nuovo video nel link " i miei videoclip": "ciò che accadrà".

Ho preso il dvd  "il corpo umano" l'ho copiato (anche se era criptato), ho tagliato la parte del video che mi interessava e inserita nel link.
Niente male eh!!! ho sbagliato lavoro quella volta.... del resto a quel tempo non c'erano i pc, ke vecchia che sono...

Consiglio ai coetanei di Paola di guardarlo, è un cartone carino con cui si può capire cosa faranno a Paola....è una lezione di scienze!!!🙃

LAURA
Giovedì 4 agosto 2011
Ho scoperto un nuovo hobby: fare i braccialetti di perline con il telaio.
Ecco un paio di mie creazioni.....
PAOLA
Mercoledì 27 luglio 2011
Agosto si sta avvicinando.....ehi! Franz, (abbiamo deciso di chiamarlo così il nostro amico donatore tedesco..) hai finito le ferie?? 
Noi siamo ancora qua che aspettiamo un pò del tuo midollo......
Spero tanto che tu ti sia riposato e ke stai bene.....
Chissà come sei.... ti immagino alto biondo con gli occhi azzurri😘.... ma anche se sei bruttino non importa... l'importante è che ci dai il midollo .....
Chissà se pensi alla bambina di 10 anni che sai ha bisogno di te.... 🤭

Se andrà tutto bene ti cercherò.... almeno solo per ringraziarti via mail.😉

Al momento so dov'è il registro tedesco che tiene i contatti con l' Italia per il nostro caso: è ULM sud Germania, citta natale di Albert Einstein... bella cittadina.. vedi nel link video.

LAURA
Mercoledì 13 luglio 2011

Oggi è il mio compleanno!!!!!
 compio 10 anni .

 Il papà e la mamma mi hanno tirato le orecchie.
La mamma mi ha fatto 2 torte  meringata,
oggi a mezzogiorno invito a mangiare i nonni.

lunedì 11 Luglio 2011
Ecco il mio nuovo zaino!!:
Giovedì 7 luglio 2011

La scorsa settimana, ho comprato lo zaino nuovo.
E' bellissimo !!,e' viola ed e' della "danza".Insieme ho anche comprato il diario e l'astuccio🙂.
PAOLA

Giovedì 30 giugno 2011
Oggi in oncoematologia a Padova ho visto una bambina di 2 anni che, mi hanno detto, sono 4 mesi che attende un donatore compatibile....e non stava per niente bene....

Dobbiamo quindi ritenerci fortunati di aver trovato un donatore perfetto ( il donatore compatibile è 1 su 100.000 donatori).

Concedergli tre settimane di tempo ( ferie?, problemi di lavoro?... chissà quali motivi avrà...) penso  sia il minimo per una persona che permetterà a Paola di tornare ad una vita normale.
Consiglio, di visitare i filmati che ho allegato..🤨

Oggi altra sbobba di esami a PD x Paola

LAURA
Mercoledì 29 giugno 2011

                   ANCORA LUNGA E DIFFICILE E' L'ATTESA.............


Oggi ci ha tel il Primario : il donatore è disposto a donare dopo il 2 agosto.
Quindi non entreremo l'11 luglio. L'attesa è ancora lunga.
Stavo per svenire al telefono, poi un mix di rabbia e delusione.................. è un'attesa snervante... 

Giovedì 23 giugno 2011
CONSIGLIO A TUTTI DI VISITARE IL SITO


http://www.bichonpoo.it/

LAURA
Giovedì 23 giugno 2011

Ieri a Padova durante la visita odontoiatrica mi hanno guardato i denti e me ne hanno tolti 2 perchè si muovevano.
Io avevo paura, ma per fortuna mi hanno messo la cremina; il primo dente non mi ha fatto male, ma il secondo si!!
Dopo aver tolto  i 2 denti mi hanno messo un tampone di cotone perchè veniva fuori tanto sangue.  I 2 denti stasera li metto sotto il cuscino così la formica mi da un po di soldini. Io non ci credo alla formica, non esiste, ma i miei genitori mi mettono ancora i soldini, e ne ho molto bisogno xchè sono un pò al verde!!!

Ahhhh!!!, mi hanno fatto anche un prelievo x 2 provette, quello non manca mai!!

Cari compagni ed amici guardate il mio video che ho messo nel link... è divertente!

PAOLA

Matedì 21 giugno 2011
Sto preparando una pagina x i video nel blog .🤩
Wao!! Per cui vi attendo per vedere i miei filmati....


Inoltre pensavo di fare un album con le foto dei vostri animali da comapgnia.
Non sarebbe bello???? Mi inviate la foto del vostro cane , gatto, uccellino, coniglietto, elefante, o altro!! e io faccio un album con il nome dell'animale e del padrone.


Oggi  ho iniziato ha cercare uno zaino nuovo.Erano tutti belli!,ho visto uno che mi piaceva;era tutto viola con delle stelle viola.Però mi prendo anche il trolley, così i miei compagni non dovranno più portarmelo!!!!!!!.
Domani vado a Padova, mi fanno un prelievo dal tubicino e un pò di altri esami..........
PAOLA
MARTEDI 14 giugno 2011
Oggi siamo andate in oncoematologia a Padova per un DH.
Paola ha fatto un prelievo di ben 18 provette..... una cosa mai vista...
Da guinness dei primati...!!
Pensavo che schersassero....invece erano proprio 18...
Prima ti fanno la sacca di sangue e poi lo vogliono indietro!!!!!😥

Poi tanti RX: cranio, torace, seniparanasali, denti, spirometria,....

La settimana prossima si continua con altri controlli.....
LAURA
Sabato 11 giugno 2011
Oggi sono tornata dal mare e ho rivisto la mia Pimpa.
Al Villaggio Marzotto mi sono divertita tanto, anche se c'era brutto tempo😠
Ho ballato con Otto, uno scoiattolo molto simpatico che balla la baby dance con le animatrici.
PAOLA
Mercoledì 8 giugno 2011
Oggi il sole è apparso solo due orette e l'abbiamo preso tutto!! Uff ma vanno tutte storte quest anno??😠 Laura
CARI COMPAGNI BUON FINE ANNO SCOLASTICO!!! DOMANI SI FA FESTA EH!!
BAC8
PAOLA
Lunedì 6 giugno 2011

Qua a JESOLO oggi piove,piove,piove.Che barba,che noia. Domani è previsto uguale😥

PAOLA

Sabato 4 giugno 2011
Padova ci ha programmato una trasfusione in Pediatria  ad xxxxxxx comodità.
Come accordi ci siamo presentate alle 8.00. Alle 9.30 dovevamo ancora fare il prelievo x le prove crociate x la trasfusione. Se non bastasse, anche se Paola ha un tubicino (CVC) per fare prelievi e trasfusioni, volevano  prenderle una vena, xchè loro fanno così. Allora mi sono proprio incazzata, ho detto ke me la portavo a Padova.
Allora il medico ha tel a Padova, conclusione: va bene fare la trasfusione dal tubicino: ma va??!! ( x ki non lo sapesse è stato messo a posta per fare queste cose!!a Padova, Bologna, Pavia, e in tutti gli ospedali il CVC serve a questo).
Poi il medico ha richiamato Padova xchè aveva dei dubbi anke sulla quantità da trasfondere....
Medico di turno anziano,  in pensione, ke viene a fare le guardie il sabato e domenica xkè non ci sono pediatri, infermiere scortesi e poco professionali, xxxxxxx il  mio giudizio. La ped di xxxxxx va bene solo per una bronchite o un'otite...
La prox volta faccio 30 min di autostrada e vado a Padova, facccio anche prima, e son tranquilla.
Incuboooooooo😮
LAURA


Venerdì 3 giugno

Fatto prelievo, lavaggio tubicino, andata a Verona per fare visita NPI di controllo......e donami trasfusione.... uff.......che stresss!!!!

PAOLA😥

Giovedì 2 giugno
Abbiamo portato Pimpa dalla toelettatrice,taglio estivo anche per lei.!!!!
Sembra una pecorella....tutta morbida e soffice🤩
Martedì 31 maggio 2011
Non avrei mai pensato che nelle mia vita sarei stata in pensiero per dei CETRIOLI...

Spero tanto che il nostro donatore tedesco non gradisca i cetrioli, deve restare in perfetta forma fino a luglio   .... cetrioli, crauti, ... ma cosa mangiano questi tedeschi??🤒

LAURA
Domenica 29 maggio 2011
Ho cambiato musica al mio blog: via piace??

PAOLA

Sabato 28 maggio 2011
Venerdì sono andata dalla parrucchiera.... Come sto?

La prox settimana sarà una settimana intensa...  devo fare un paio di prelievi ( ma ho un tubicino, prendono e mettono quello che vogliono, e io non sento niente..) , devo andare a Verona ( in ospedale naturalemente..), dal dentista , e due lezioni con le maestre...
Ah! e portare Pimpa  dalla toelettatrice!!!
Ma poi ... vado al mareeeeee  una settimana ...iuppi!!!

PAOLA
Mercoledì 25 maggio 2011
Lunedì e martedì siamo state in ospedale a Pavia. Dopo aver "soggiornato" per una settimana a Bologna in una oncoematologia nuova di zecca piena di confort ( pc in camera, dvd, letto super tecnologico, e altro...) ci siamo trovati a Pavia in un reparto di oncoematologia vecchio di 30 anni  ... dove di "zecca" hanno solo il Professore ( si chiama infatti  Prof Zecca Marco).
Una vergogna,  per bambini così ci vogliono tutti i confort. ...
Paola ha fatto delle foto con il Nintendo vorremmo quasi quasi spedirle a  Berlusconi  così magari ci da anche a noi 7.000 euro però da donare all'ospedale, e senza prestazioni di un certo tipo in cambio....
Come ci ha spiegato la nostra Dr di  Padova a volte dove c'è l'eccellenza non c'è la struttura..... e viceversa... Cmq stanno ultimando un ospedale nuovo .. mi auguro per i futuri piccoli pazienti di Pavia che ciò avvenga presto.

Il Prof. però è una cosa quasi fenomenale e a quanto dicono PD e BO il migliore x il problema di Paola  in Italia.
Come  ci hanno detto a PD dobbiamo guardare la sostanza....

Dobbiamo attendere ancora 30 - 40 giorni tecnici prima di fare il trapianto. ( test di conferma, preavviso x il candidato).Quindi il tutto è stato fissato per  LUGLIO.
Laura
Domenica 22 maggio 2011
Ma xchè domani dobbiamo andare  ancora in Ospedale??
Si sta così bene a casa....UFFF 😥 
Laura
Giovedì, 19 maggio 2011
Siamo a Casa, siamo a casa, siamo a casa, siamo a casa, .........da ieri serà!!!!
Pimpa è stata felicissima di rivederci....
Lunedì andiamo a Pavia ..... 
Abbiamo qualche notizia del donatore: è un maschio di 24 anni tedesco.....
non è che poi a  Paola inizierà a piacergli i crauti ?????!!!!

Qualcuno conosce qualche ricetta???🙃

Laura
Lunedì, 16 maggio 2011
(scrive la mamma xche' paola non ce la fa....)
giornata difficile: paola e' entrata in sala operatoria alle 9.30 ed e' uscita alle 13.30. E' piena di cerotti e mi ha appena detto che le sembra di assomigliare ad una mummia!!!😉
Domenica 15 maggio 2011
Il giretto di ieri a Bologna ci ha fatto molto bene...pero'.. ke caldo! ! Paola si e' divertita molto in taxi. Certo ke Bologna e' un po' caotica!!😲 Laura
Sabato 14 maggio 2011
Da due giorni siamo al S. Orsola Malpighi di Bologna, per un intervento pre -TMO. Tutto il week end in ospedale... che palle!!! Ma oggi pomeriggio ci danno un permesso e abbiamo deciso di andare in centro a Bologna con il taxi.
Laura

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Mariarosa | Risposta 13.07.2016 17:20

Buon compleanno Paola!! Sei sempre con noi
Mariarosa e famiglia

VERONICA | Risposta 28.02.2014 21:30

anch'io guardo sempre "braccialetti rossi" e mi piace molto
e pimpa come sta'???? WATANKA!!!!

Paola 09.03.2014 19:57

purtroppo a causa della malattia è diventata cieca...

veronica | Risposta 14.01.2014 23:12

forza Pimpa prendi tutte le medicine
e vedrai che ritornerai a correre!

Rosanna | Risposta 01.01.2014 21:35

ti voglio salutare oggi Paola, e ricordare le stelline che scendono comunicando gioia… ti abbraccio con nel cuore segnato dal tuo passaggio, ti voglio bene Rosa

Jenny | Risposta 20.08.2013 16:58

Cara Laura io ho passato dei brutti momenti in cui ho fatto broncopolmoniti ed quest'estate è stata peggio sono dovuta andare via di emergenza con lammbulanza

veronica | Risposta 10.07.2013 13:48

Potreste presentarvi come i genitori di un angelo molto speciale

LAURA 12.07.2013 10:11

Hai ragione Veronica... a volte si cercano parole complicate ma quelle semplici sono sempre le migliori....Ciao, grazie...

daniela | Risposta 24.05.2013 00:28

ciao piccola stellina , t.v.b un bacio , sei bellissimaaaaaaaaaaaaaaa...........

Katia | Risposta 23.05.2013 16:41

Ciao piccolo Angelo...

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Commenti più recenti

13.07 | 20:48

Ciao Paola,nostra piccola grande Stella.... TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO.❤️❤️❤️Tutta la nostra famiglia ti abbraccia forte.

...
13.07 | 00:02

Cara Paola,
Auguri per il tuo 18esimo compleanno❤️. Sei sempre nei miei pensieri e nel mio cuore. Ti voglio bene e te ne vorrò sempre❤️.

...
13.07 | 18:46

Auguri piccolo angelo ❤️ Ti penso sempre.

...
21.05 | 19:12

Ikigai♡ Manchi tanto

...
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